sabato 29 aprile 2017

La Camera ha dato il prima via libera al testo unico sul biotestamento che ora passa all'esame del Senato.

Consenso informato, rispetto pieno delle volontà espresse dal paziente in previsione di una futura incapacità di auto-determinarsi e spazio a una pianificazione condivisa delle cure in caso di malattie caratterizzate da una evoluzione debilitante.
Sono questi i punti cardine del testo unico sul biotestamento approvato in prima lettura la scorsa settimana dalla Camera dei Deputati, ed ora atteso al vaglio del Senato.
Il provvedimento, con primo firmatario il deputato del movimento 5 stelle Matteo Mantero, accoglie diverse proposte di legge ed è stato all’esame della Commissione affari sociali, che ha designato come relatrice per la maggioranza Donata Lenzi, del Pd, e come relatore per la minoranza Raffaele Calabrò di Area Popolare.

Il nocciolo del provvedimento è contenuto nell'articolo 3 che introduce la facoltà per il paziente di enunciare le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) con le quali fornire ai medici e ai propri familiari, in linea di massima, i propri orientamenti sul “fine vita” nell’ipotesi in cui sopravvenga una perdita irreversibile della capacità di intendere e di volere.  Queste vengono definite come l’atto in cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie convinzioni  e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Unica limitazione: il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali.

Il dichiarante può anche indicare una persona di fiducia – fiduciario – che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie che deve essere nominato dal dichiarante al momento della sottoscrizione delle DAT stesse. Il medico è tenuto al rispetto delle DAT che possono essere disattese in tutto o in parte dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, solo quando sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione delle DAT capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. In caso di contrasto tra fiduciario e medico è previsto l’intervento del giudice tutelare.

Medico obbligo al rispetto della volontà del paziente

Il medico sarà obbligato a rispettare la volontà espressa dal paziente e la conseguente esenzione da ogni eventuale responsabilità civile e penale.
Circa la forma con cui vengono espresse le DAT viene stabilito che esse debbano essere redatte per atto pubblico, o per scrittura privata, e sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo, e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.
Qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di utilizzare la forma scritta, le DAT possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.
Con le stesse forme, in qualsiasi momento, può avvenire il rinnovo, la modifica o la revoca delle DAT. 

Ci sarà, inoltre, la possibilità di definire, e di fissare in un atto, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica ed invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente ed il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.

Il consenso informato ed il divieto di accanimento terapeutico

Il provvedimento apporta anche altri rilevanti novità, a cominciare dall’obbligo del consenso del paziente prima della somministrazione della terapia.
Nessun trattamento sanitario può essere, infatti, iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. In particolare spetta ad ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia – o singoli atti del trattamento stesso -, nonché quello di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, ivi comprese la nutrizione e l’idratazione artificiali. Il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non possono, tuttavia, comportare l’abbandono terapeutico.

Ma prima di dar voce alla propria scelta, il malato deve essere informato circa le proprie condizioni di salute, sulla diagnosi, la prognosi; i benefici ed i rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati e le possibili alternative, le conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Quanto alle modalità di espressione del consenso – che in qualsiasi forma sia espresso viene inserito nella cartella clinica e nel fascicolo elettronico – viene stabilito che sia espresso in forma scritta ovvero, qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di rispettare quest’ultima, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.
Le regole del provvedimento in questione sono da applicare sia in strutture sanitarie pubbliche che in quelle private.


mercoledì 26 aprile 2017

Turismo del vino per tutti "Abbattiamo le barriere"


Il turismo del vino non sarà più off limits per i portatori di handicap. 
Parte da Valdobbiadene un piano per rendere non solo il paesaggio pubblico ma anche le cantine private prive di barriere architettoniche. 
Un progetto cui il sindaco Luciano Fregonese crede moltissimo, che sta sviluppando anche in collaborazione con l'associazione delle Città europee del vino e presenterà il prossimo 9 maggio in un convegno al Cerletti di Conegliano. «Stiamo lavorando molto sulla sostenibilità e sull'abbattimento dei vincoli architettonici. Il turismo del vino deve diventare un turismo inclusivo». 
Se in Italia infatti i possibili fruitori del turismo accessibile sono circa 6 milioni, il parco europeo arriva a 127 milioni con un potenziale di spesa annuale intorno ai 68 miliardi di euro. «Per intervenire è fondamentale lavorare sul Peba (piano di abbattimento delle barriere architettoniche) - prosegue Fregonese - ed è qui che il processo partecipativo diventa fondamentale. Mai come sull'abbattimento dei limiti fisici degli edifici è fondamentale sentire le associazioni di portatori di handicap». 
Del potenziale di un turismo altro, che muta con il generale invecchiamento della popolazioni, si sono accorti anche i produttori privati che nel novembre 2014 hanno fatto partire il progetto Cantine senza barriere. 
L'associazione è nata dell'esperienza decennale dei soci fondatori nei settori della disabilità, della comunicazione e della progettazione per superare barriere di tipo fisico, sensoriale e cognitivo, ed è in grado di organizzare incontri e conferenze specifiche di carattere formativo e culturale per il conseguimento delle finalità inclusive con la partecipazione di piccole medie imprese, fornitori ed operatori del settore. 

Le aziende possono richiedere dei sopralluoghi per poi elaborare progetti e soluzioni di accessibilità con la certificazione finale. «Abbiamo anticipato questo progetto a Vinitaly - conferma Fregonese - e c'è moltissimo interesse. Siamo ancora in fase di studio, però ritengo che questo lavoro parallelo tra pubblico e privato sulle colline del prosecco possa dare ottimi risultati». Questa, in Altamarca, la nuova frontiera: un turismo con meno barriere, un'ottima predisposizione alla filosofia slow garantita dall'enogastronomia, e una capacità di spesa in genere superiore. «Teniamo conto che oggi il flusso abbraccia circa 10 mesi, rispetto ai 3 mesi del quinquennio precedente - chiude il sindaco - per questo bisogna spingere sull'acceleratore. Ma anche per far passare un messaggio di inclusione e accoglienza».

lunedì 24 aprile 2017

I politici contro i disabili


All'esternazione dell' on. Alessandra Mussolini si aggiunge l'onorevole Vittorio Sgarbi, leggete qui di seguito. 
Iacopo Melio, l'attivista e giornalista che da anni si batte per i diritti dei disabili soprattutto in rete con la onlus #vorreiprendereiltreno della quale è presidente replica a stretto giro di posta al noto critico e politico che aveva dichiarato come 
«È più costosa e più brutta una rampa per disabili davanti a una scalinata del '600 che non mettere personale addetto con funzioni di soccorso per i disabili. Basterebbero pochi giovani per far salire un disabile, senza il ricorso a orribili rampe». 
Melio ha invece postato un video sulla sua pagina Facebook pubblica insieme alla sorellina di 10 anni, diventato già virale in mezza giornata con 100.000 visualizzazioni: «Dobbiamo combattere ogni giorno per essere il più autonomi possibile, e poi Sgarbi vuole renderci dipendenti e schiavi degli altri? - dice Melio nel video, con il sorriso -. Esistono opere che sono un capolavoro di architettura moderna realizzate per abbattere le barriere architettoniche in contesti storici. Questo è il vero progresso, non qualcosa di brutto e costoso ma che rende liberi. Caro Vittorio - prosegue poi in un altro post -, pensiamo a tutti gli abusi edilizi nelle aree verdi, ai paesaggi da preservare e riqualificare, alle infrastrutture abbandonate, ai veri sprechi di dubbio gusto. Non a degli accorgimenti che darebbero valore sociale, civile e sì, anche artistico. Viva la bellezza, quella che abbraccia e che di certo non divide». Da parte di Melio c'è poi l'invito ad un confronto con lo stesso Sgarbi, affinché «si possa veicolare un messaggio corretto di inclusione e rispetto, nella difesa dei diritti di tutti». 

sabato 22 aprile 2017

L’Italia tortura i disabili, lo dice l’ONU

IL RAPPORTO DELL'ONU: "Esperimenti medici 

su di loro senza consenso"

L'ONU esprime preoccupazione per 

la discriminazione ed i fondi scarsi


«Il comitato è seriamente preoccupato».
Per ben 39 volte questa frase è stata scritta nel documento che il comitato ONU sui diritti delle persone disabili ha inviato al governo italiano in occasione della «convention on the rights of persons with disabilities».
Ed a ogni «preoccupazione» corrisponde una «raccomandazione» che il Belpaese dovrebbe adottare entro 12 mesi.
Dalla discriminazione fino alla povertà, passando per gli esperimenti medici, il ruolo dei familiari caregiver, la tendenza a reistituzionalizzare, la mancanza di misure specifiche per sostenere le famiglie e gli scarsi finanziamenti dedicati all’assistenza sanitaria.
L’organizzazione intergovernativa sottolinea diversi aspetti critici:
  1. l’esistenza di molteplici definizioni di disabilità in tutti i settori e nelle regioni, il che porta ad una disparità di accesso al sostegno e ai servizi;
  2. l’Italia non si confronta con le associazioni che si occupano di disabilità;
  3. non vi è alcuna sistematica integrazione delle donne e delle ragazze con disabilità nelle iniziative per la parità di genere, così come in quelle riguardanti la condizione di disabilità;
  4. il quadro politico per affrontare la povertà infantile dei minori disabili è inadeguato
Un capitolo a sé riguarda la «Libertà da tortura o trattamenti crudeli, inumani e degradanti». 
Già, perché secondo l’Onu avvengono esperimenti medici su persone con disabilità, effettuati senza il loro libero e informato consenso
«Un cerotto per il mal d’auto era stato prescritto per problemi di scialorrea, di iper salivazione - spiega Chiara, familiare caregiver - Il dottore aveva provato a utilizzare l’effetto collaterale della secchezza delle fauci come una cura. Ho rischiato di uccidere mio figlio perché lo stavo avvelenando senza saperlo. I parenti delle persone non autosufficienti sono così disperati che accetterebbero qualsiasi cosa».
Poi vi è l'altro lato della medaglia, quello delle cure per il dolore che non vengono finanziate dal Servizio sanitario nazionale: «Quindi se la persona è povera soffre» spiega Chiara. Ed ancora «il Comitato è preoccupato per il fatto che i bambini sono sottoposti a interventi chirurgici irreversibili di variazione intersessuale e ad altri trattamenti medici senza il loro libero e informato consenso». 
Un discorso importante riguarda la preoccupazione espressa per l'inaccessibilità del sistema giudiziario, perché la legge penale dello Stato consente di dichiarare le persone con disabilità intellettive o psicosociali non idonee a ricorrere in giudizio, permettendo altresì di sottoporle per un tempo indefinito, a misure di sicurezza che le privano forzatamente della libertà. 
Nel capitolo relativo la "libertà e sicurezza della persona", si va dalle perplessità inerenti le misure restrittive a carico delle persone socialmente pericolose, comprese le persone che sono ritenute pericolose per sé e per gli altri, fino a quelle relative al trattamento dei detenuti con disabilità. 
Un capitolo è dedicato alla comunicazione, dal mancato riconoscimento ufficiale del linguaggio dei segni fino al suo limitato utilizzo nelle trasmissioni televisive, passando per lo scarso riconoscimento del Braille, per l’assenza di interpreti nella scuola pubblica e per la mancata ratifica del "Trattato di Marrakech per facilitare l'accesso ai testi pubblicati alle persone cieche". 
E poi ancora vengono elencate le difficoltà per i disabili nell'adozione, nel partecipare ai bandi pubblici, per avere il diritto di voto (l’articolo 48 della Costituzione limita il diritto di voto sulla base di "incapacità civile" non è coerente con la Convenzione), per gli alti tassi di disoccupazione e per il trattamento riservato ai migranti con disabilità.
Insomma, per l’ONU, l’Italia 
non è un paese a misura di disabili.




mercoledì 19 aprile 2017

Società italiana di Psichiatria: ecco in 12 punti la Carta della Salute Mentale

Il 12 aprile a Roma si è tenuto un convegno "Il nuovo approccio integrato della società italiana di psichiatria: presentazione ufficiale della Carta della Salute Mentale". 
L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha predisposto un Piano d'azione globale per la salute mentale 2013-2020, rivolto a tutti gli Stati membri. 
Considerando l'attuale situazione italiana in tema di gestione della salute mentale, oggi ritenuta di "emergenza", la Società Italiana di Psichiatria in collaborazione con la Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie, al Coordinamento Toscano delle Associazioni per la Salute Mentale e alla Fondazione Progetto Itaca Onlus, ha elaborato la "Carta della Salute Mentale". 
Secondo gli obiettivi indicati dall'Oms in tema di gestione della salute mentale, la Società Italiana di Psichiatria ha fortemente voluto la costituzione di un gruppo di lavoro, che ha visto la partecipazione di società scientifiche coinvolte e associazioni di pazienti e familiari, per elaborare quelle che sono le esigenze prioritarie per rendere migliore possibile la qualità di vita dei pazienti affetti da disturbi mentali. 
In Italia l'interesse verso la gestione di questi pazienti sembra essere scesa e così tanto che ci troviamo attualmente in una situazione che definiamo di "emergenza" da un punto di vista clinico-gestionale, sociale ed economica.
Infatti, mancano delle opportune verifiche sul raggiungimento degli obiettivi delle ultime iniziative ministeriali, a garanzia dell'applicazione dei Lea e di standard di qualità, confrontabili con l'assistenza psichiatrica in tutte le Regioni. Con la Carta della Salute Mentale speriamo che siano definite una volta per tutte le risorse e le modalità a tutela vera dei pazienti.
Il Convegno e' stata anche l'occasione per presentare i dati di una recente ricerca del Eehta del Ceis e dell'Università di Roma "Tor Vergata" realizzata analizzando l'impatto economico e finanziario della schizofrenia (uno tra i disturbi mentali più gravi) sia sul sistema previdenziale e sociale (costi indiretti) che sanitario (costi diretti). 
In Italia 300 mila persone sono colpite dalla schizofrenia. Dallo studio emerge un peso economico pari a circa il 2,3% dell'intera spesa sanitaria nazionale. Si stima, infatti, che l'impatto economico e sociale della schizofrenia ammonti a quasi 2,7 miliardi di euro annui, divisi equamente tra costi diretti e indiretti, questi ultimi dovuti principalmente alle pensioni di inabilità, alla perdita di produttività e all'assistenza dei famigliari. 
Adottando un modello gestionale basato sull'approccio diagnostico terapeutico è possibile ottenere un risparmio immediato, già dopo un anno, di 12 milioni di euro che potrebbero salire fino a 90 milioni nei successivi cinque anni. 
Visto quindi il peso economico e sociale delle malattie mentali e della schizofrenia in particolare, sarebbe auspicabile un supporto economico e finanziario aggiuntivo pubblico, per sostenere la cura e la prevenzione di queste patologie.
Il Coordinamento Toscano delle Associazioni per la Salute Mentale che opera da oltre 20 anni ed a cui aderiscono 50 associazioni di familiari e di utenti è
impegnato nella lotta allo stigma e nell'integrazione sociale, lavorativa e abitativa di queste persone. 
Nonostante sia stato fatto molto relativamente alla Salute Mentale molto rimane ancora da fare. 
La Carta della Salute Mentale riassume tutte le richieste che da anni rivendica il Coordinamento citato, e, può essere di buon auspicio il fatto che sia stata elaborata a livello nazionale in accordo tra professionisti e associazioni che finalmente sono uniti con un unico obiettivo che è quello di promuovere il benessere delle persone con disagio mentale.
Si augura che la stessa sia un ulteriore richiamo al Ministero della Salute affinchè verifichi l'applicazione di quanto previsto dalle leggi vigenti in materia di salute mentali. 
Infine migliorando la qualità dei servizi si ottiene un grande risparmio economico e, soprattutto, una migliore qualità di vita.

Di seguito riassunti i 12 punti della Carta della Salute Mentale: 


1. Garanzie sull'applicazione dei Lea riguardanti l'assistenza psichiatrica in tutta Italia; 

2. La realizzazione di iniziative ministeriali e del coordinamento delle Regioni, che garantiscano standard di qualità confrontabili dell'assistenza psichiatrica in tutte le Regioni;
3. Lo stanziamento di un fondo destinato all'assistenza psichiatrica (pari ad almeno il 6% del Fondo Sanitario Nazionale); 
4. La definizione di Pdta condivisi e integrati con i Piani di trattamento individuale (Pti) ed i Progetti terapeutico riabilitativi personalizzati (Ptpr) in collaborazione con le Associazioni; 
5. Un maggior coinvolgimento delle farmacie ospedaliere e territoriali nel monitoraggio di farmacovigilanza e dell'aderenza terapeutica; 
6. Lo sviluppo ed il supporto in tutte le Regioni di alternative alle strutture psichiatriche con assistenza permanente, quali il co-housing; 
7. L'assunzione di personale qualificato e stabile; 
8. Lo stanziamento di fondi in favore di progetti di ricerca in ambito neuropsicofarmacologico; 
9. L'adozione di una strutturata campagna di prevenzione per raggiungere i soggetti a rischio; 
10. L'educazione contro lo stigma delle malattie mentali; 
11. L'implementazione delle Rems e soluzioni alternative; 
12. La ricostituzione di un tavolo di lavoro interministeriale ed interregionale che definisca e monitori politiche in tema di reintegrazione graduale dei pazienti nel contesto lavorativo e supervisioni l'implementazione delle attività di miglioramento dell'assistenza psichiatrica su tutto il territorio nazionale, conclude la Società Italiana di Psichiatria. 



martedì 18 aprile 2017

Sclerosi multipla e SLA: differenze tra due malattie spesso confuse

http://controlebarriere.blogspot.it/2017/01/chisiamo-e-cosa-facciamo-siamo_94.html


A parte la somiglianza terminologica e il fatto di essere malattie croniche e degenerative, ci sono importanti differenze tra sclerosi multipla e SLA.

Quali sono le differenze tra sclerosi multipla e SLA?
Le due malattie, a parte il fatto di essere entrambe croniche e degenerative, e la somiglianza terminologica, sono infatti diverse. Ci sono differenze tra sclerosi multipla e SLA per quanto riguarda le zone del corpo colpite, l’età dei pazienti e i sintomi.

Ecco le principali differenze tra SLA e sclerosi multipla, malattie spesso confuse. Ci sono innanzitutto differenze per quanto riguarda l’età delle persone che si ammalano. La SLA colpisce soprattutto gli adulti, soprattutto uomini, tra i 50 e i 70 anni. La sclerosi multipla, invece, colpisce persone più giovani, soprattutto donne, tra i 20 e i 40 anni. Vediamo quali sono tutte le differenze tra SLA e sclerosi multipla, partendo con la definizione delle due malattie.

Cos’è la SLA?
La SLA, sclerosi laterale amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa che colpisce il primo e il secondo motoneurone, interessando le cellule nervose del midollo spinale adibite al controllo del movimento muscolare e quelle cerebrali.
La SLA causa la paralisi di braccia e gambe, dei muscoli deputati alla parola e alla deglutizione.
La SLA solitamente porta alla morte per insufficienza respiratoria dopo circa tre anni. Non è stata trovata ancora una terapia per la cura dei malati di SLA, che colpisce 420mila persone in tutto il mondo, di cui 6mila in Italia.

Cos’è la sclerosi multipla?
La sclerosi multipla colpisce invece il sistema nervoso centrale e provoca la progressiva distruzione della mielina, la guaina che ricopre le fibre nervose permettendo ai vari organi del corpo di ricevere gli impulsi. Perché si chiama sclerosi multipla? Sclerosi per la formazione di cicatrici, multipla perché può interessare diverse parti in tempi diversi, dal midollo spinale al sistema nervoso centrale.

Quali sono i sintomi della SLA?

I sintomi della SLA si verificano a livello muscolare. Si parte con una debolezza che, con il degenerare della malattia, viene accompagnata da crampi muscolari su tutto il corpo e rigidità degli arti. In molti casi sintomi della SLA sono la perdita della comunicazione verbale a causa della difficoltà a parlare.

Quali sono i sintomi della sclerosi multipla?
Tra i sintomi della sclerosi multipla ci sono la paraplegia, la spasticità, i disturbi cognitivi, della visione e della coordinazione. Rispetto alla SLA i sintomi della sclerosi multipla riguardano più tutto il corpo.

sabato 15 aprile 2017

Lavoro e disabilita': alcuni impegni assunti dal Comune di Torino

Le Associazioni del CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) che avevano indetto nei giorni scorsi un presidio/manifestazione per sottolineare la presunta «scarsa attenzione da parte della Giunta Comunale di Torino, nei confronti del diritto al lavoro delle persone con disabilità, specie in riferimento alle disabilità più complesse, sono riuscite, con una loro delegazione ad essere ricevuta da due Assessori Comunali, che sui principali punti contestati, hanno fornito rassicurazioni, assumendosi alcuni precisi impegni.
-       
1    1. Mantenere in essere il Regolamento 307 (Regolamento delle procedure contrattuali per l’inserimento lavorativo di persone svantaggiate e disabili), ritenuto un modello virtuoso di politiche sociali che ha dato lavoro a centinaia di persone in difficoltà e con disabilità, consentendo, nel solo anno 2016, di impiegare nella città di Torino 579 lavoratori svantaggiati. E farlo, nello specifico, in vista degli appalti in scadenza relativi agli affidamenti esterni di cinque musei torinesi.

-       2. Dare corso, all'accordo raggiunto lo scorso anno per l’assolvimento degli obblighi derivanti dalla Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili), da parte del Comune di Torino.


-      3. Essere coerenti negli atti esercitati dall'Amministrazione Comunale, rispetto a quanto previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

giovedì 13 aprile 2017

"Wheels on waves" lo Spirito di Stella per promuovere il rispetto dei diritti dei disabili


Il 12 di questo mese è stato presentato, presso l’Auditorium Pirelli a Milano “WoW - Wheels on Waves”, il nuovo progetto promosso dall'Associazione lo Spirito di Stella del velista disabile Andrea Stella: alla presentazione hanno partecipato numerosi partner che sostengono questa iniziativa, affiancati solo da alcuni dei molti amici di Andrea Stella che con la propria presenza hanno voluto testimoniare la condivisione dei suoi valori.

Abbattere le barriere architettoniche e psicologiche, dare risonanza alla Convenzione delle Nazioni Unite per i Diritti delle persone con disabilità, diffondere un messaggio di pace e uguaglianza attraversando l’oceano a bordo di un catamarano completamente accessibile: questi sono gli obiettivi di “WoW - Wheels on Waves”, Un viaggio lungo sei mesi che partirà il prossimo 26 aprile da Miami e che trasferirà dal Segretario Generale dell'ONU a Papa Francesco la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, diffondendo il messaggio di questo importante documento in varie tappe dagli Stati Uniti all’Europa.

IL VIAGGIO E I PARTECIPANTI.
Il catamarano Lo Spirito di Stella compirà la traversata oceanica in 19 tappe con partenza da Miami il 26 aprile e arrivo a Trieste nel mese di ottobre, dove la barca parteciperà alla Barcolana 2017.
A bordo si alterneranno altrettanti equipaggi composti da persone di origine, cultura, età e abilità diverse, tutte accomunate da una storia di coraggio e determinazione: per questa “famiglia inclusiva” la barca rappresenterà un luogo dove imparare a vivere in armonia, rispettando e valorizzando le proprie diversità. Andrea Stella sarà presente alla partenza da Miami per salutare il primo equipaggio e sarà a bordo di Lo Spirito di Stella nella tappa da New York al Portogallo.

LA CONVENZIONE DELLE NAZIONI UNITE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ.
Tra il 17 e il 24 maggio, durante la sosta di New York, avverrà l’incontro con il Segretario Generale dell’ONU che consegnerà la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità. Il documento, che è stato ratificato da 166 Paesi nel mondo, sarà poi consegnato nelle mani di Papa Francesco quando Lo Spirito di Stella farà tappa a Roma nel mese di settembre.
“WoW - Wheels on Waves” diventerà così una cassa di risonanza itinerante per far conoscere la Convenzione e contribuire all'abbattimento delle barriere architettoniche, ma soprattutto mentali che limitano i diritti delle persone, ancorché disabili.

LO SPIRITO DI STELLA: UN CATAMARANO SENZA BARRIERE.
Il progetto “WOW – Wheels on Waves” è solo l’ultimo dei tanti progetti promossi dall’Associazione Lo Spirito di Stella, nata nel 2003 per promuovere l'esperienza di "Lo Spirito di Stella", il primo catamarano al mondo privo di barriere architettoniche.
L'imbarcazione rappresenta la realizzazione di un sogno personale di Andrea Stella, costretto su una sedia a rotelle dopo un incidente avvenuto nel 2000 a Miami. Preso atto che al mondo non esisteva un'imbarcazione a bordo della quale una persona disabile potesse essere autonoma e in grado di partecipare alle manovre, Andrea Stella trovò il modo di far realizzare un catamarano completamente accessibile, con il fondamentale supporto della propria famiglia.
A bordo di Lo Spirito di Stella, lungo 18 metri e largo 7.80 metri, gli spazi sono stati adattati in modo da poter ospitare le carrozzine in maniera funzionale. Un montacarichi interno a scomparsa consente di scendere dalla dinette alle cabine, rese accessibili grazie a uno studio preciso delle dinamiche di movimento delle sedie a rotelle e dotate di bagni accessibili. Sul catamarano è stato inserito un sistema di guida a “Sforzo Zero”: con un telecomando è possibile condurre la barca, muovere il timone e comandare i motori. Il catamarano è inoltre dotato di un seggiolino che facilita gli spostamenti tra poppa e prua per le persone che hanno difficoltà motorie. I comandi delle vele sono tutti rinviati a pozzetto e con doppia possibilità di utilizzo manuale ed elettrico a seconda dei casi.
Nel 2004 Andrea Stella, accompagnato da velisti del calibro di Mauro Pelaschier, è tornato a Miami a bordo del suo catamarano, partendo da Genova.
Attualmente l'Associazione cura numerosi progetti che vanno dall'attività velica gratuita dedicata a persone disabili ad una campagna concreta di sensibilizzazione per l'abbattimento fisico e culturale delle barriere architettoniche con incontri nelle Università e la promozione di un concorso internazionale di idee.

IL PROGETTO EDUCATIVO PINKSIE THE WHALE.
PinksieOnWow è un’iniziativa sociale nata dall'incontro tra la balena rosa di “Pinksie the Whale” e Wow - Wheels on Waves, la sfida di Andrea Stella che percorre il mare facendosi portatore dei diritti delle persone con disabilità.
“Pinksie the Whale” è un progetto educativo lanciato a Londra nel 2012 con la missione di insegnare ai bambini fin dai primi anni dell’apprendimento il valore della diversità e il rispetto di sé e degli altri attraverso l’arte e la creatività.
Ogni anno il team di Pinksie, i cui progetti in Italia sono promossi dall’Associazione Mercurio, lavora con scuole, artisti, gallerie, musei e organizza laboratori creativi, mostre ed altri eventi che hanno il vantaggio ulteriore di raccogliere fondi per bambini in difficoltà.
Pinksie the Whale e L’Associazione Lo Spirito di Stella sono unite dal medesimo obiettivo e condividono gli stessi valori: le due realtà hanno quindi deciso di collaborare per dimostrare come, attraverso il viaggio del catamarano, la diversità possa trasformarsi in un’opportunità, rendendo anche i bambini protagonisti di questa grande avventura. Pinksie sarà sempre a bordo durante il viaggio di WOW.

I PARTNER DI “WOW- WHEELS ON WAVES”.
“WoW-Wheels on Waves” si svolge con la partnership di Pirelli, Rigoni di Asiago, Klaxon Mobility, Montegrappa, Tigotà, Estel, Generali, Formaggio Piave DOP, Sgambaro, Acquaviva, Pirati dei Caraibi Disney, Alkemy Creative Partner, Acamedy e C.U.R.A.

REPUBBLICA DI SAN MARINO, ANTICA TERRA DELLA LIBERTÀ.
La Repubblica di San Marino per tramite dell'alto patrocinio degli Eccellentissimi Capitani Reggenti, ha voluto dare il tangibile e chiaro segnale che essere identificata come "antica terra della libertà" significa, tra le altre cose, saper comprendere le reali esigenze della persona.
E le persone con disabilità sono anzitutto "persone". Per questo la repubblica del Titano è stata una delle prime nazioni a ratificare la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, trasformando un'intenzione in fatti concreti. Da qui la creazione del progetto San Marino per tutti e sulla scorta di questa reale esperienza, la volontà di salire a bordo de Lo Spirito di Stella per dimostrare che insieme si può fare molto, anche trasformare i sogni in realtà.
Molte le iniziative che il governo biancazzurro ha messo in atto per il progetto WOW, ad iniziare dalla intensa mediazione diplomatica che aiuterà lo Spirito di Stella ad incontrare il segretario ONU a New York e Papa Francesco in Vaticano.
Grazie alla realtà sammarinese di Special Olympics, assieme al Comitato Olimpico Sammarinese e alla federazione vela del Titano, ragazzi con disabilità cognitive-relazionali potranno approcciare il mondo della vela e diventare velisti, pronti ad imbarcarsi sul catamarano assieme ad Andrea Stella per solcare i mari dell'adriatico quando ad inizio autunno Lo Spirito di Stella raggiungerà Rimini. Una nazione libera, soprattutto di pregiudizi e di blocchi sociali. Una nazione che con la sua esperienza potrà insegnare cosa si cela dietro al termine solidarietà.


lunedì 10 aprile 2017

Lo storico istituto per sordi rischia la chiusura


Allarme all'ISSR di via Nomentana per il blocco dei finanziamenti, personale senza stipendio da due mesi. «Non esiste pianta organica, si va avanti con contratti di collaborazione. Aspettiamo risposte dal governo».
Esiste dal 1784. Ma adesso rischia di chiudere. 

È l'Istituto Statale per i Sordi di Roma (Issr), che è stata la prima scuola per chi non sente in Italia, una delle prime istituzioni pubbliche a occuparsi di disabilità. E ancora oggi questa istituzione è l'unico ente pubblico che riveste un ruolo di supporto per le persone sorde e le loro famiglie. 
Un centro di eccellenza con le sue attività formative (passano, infatti, di qui moltissimi insegnanti), i corsi di «Lingua dei segni» anche per udenti o di italiano e inglese per sordi, dotato di uno sportello gratuito di consulenza al quale le persone si rivolgono da tutta Italia per problemi comunicativi, educativi, relazionali, psicologici e giuridici. 
È stato anche calcolato un bacino di utenza solo regionale, di almeno diecimila persone. 
Eppure rischia di chiudere. Il motivo? Problemi burocratici che hanno portato a mancati finanziamenti da anni ed anni, e quindi niente pagamenti per mandare avanti la struttura e tutti coloro che vi lavorano con grande passione. 
La storia è questa. 
Si tratta di un «Istituto atipico» e come tale nel 1997 la legge Bassanini ha stabilito che dovesse essere trasformato in un «ente finalizzato al supporto dell'autonomia delle istituzioni scolastiche». 
Così nel 2000 il Provveditorato agli studi ha distaccato le scuole dell'infanzia e primaria, che pure sono rimaste nello stesso edificio. Però, per completare la trasformazione dell' Issr è necessario un regolamento governativo che ne disciplini le funzioni e lo doti di una pianta organica. 
Ebbene, a distanza di 20 anni dalla legge Bassanini nessun Governo è stato capace di realizzarlo: solo nel 2003 ci si è andati vicini, poi è stato bloccato. 
Così «questo Ente - spiega Benedetta Marziale, responsabile dello "Sportello per la sordità", anche a nome di tutti i colleghi - essendo privo di regolamento non solo non ha fondi, ma non ha una pianta organica, per cui molti di noi lavorano come "collaboratori coordinati e continuativi" da anni - io da 15 anni - portando avanti servizi ed attività per le persone sorde e le loro famiglie. 
Ma chi è più sordo, chi non sente o i Governi? 
Io credo in questo Stato e con tutti i miei colleghi pensiamo di fare un lavoro utile per la collettività. Perciò ancora mi auguro che le buone prassi siano riconosciute e che si voglia andare al di là della burocrazia. E confido che gli impedimenti vengano superati rapidamente, perché abbiamo finito l'ossigeno». In venti anni non solo non si è fatto un regolamento, e quindi non sono arrivati i fondi previsti per gli istituti atipici (solo due in Italia, l'issr e l'Istituto Romagnoli per ciechi) ma per di più il piccolo contributo ministeriale - 40 mila euro l'anno - che l'Istituto riceveva dal Miur, dal 2009 non è stato più elargito e l'Issr si è trovato senza alcun finanziamento per pagare gli stipendi, malgrado i molti servizi offerti gratuitamente, la realizzazione di opere indispensabili al mantenimento dell'edifico e tutti gli obblighi derivanti dalla presenza di una scuola nella propria sede. 
Come ha fatto? In parte ricorrendo agli affitti: alcuni locali del grande edificio di via Nomentana sono affittati al Comune di Roma, altri al Cnr o ad associazioni che si occupano di sordità, e parte alla Provincia, che però non esiste più e quindi se ne è andata. 
Per di più per finanziarsi partecipa a molti bandi di gara europei, mette in piedi progetti, organizza corsi di formazione. 
Ma tutto questo adesso non basta più. 
Anche perché le 22 persone che vi lavorano ormai sono senza stipendio da due mesi. Diverse attività sono state soppresse, altre rischiano la paralisi nelle prossime settimane. E, come dicono, «l'istituto muore nel silenzio dello Stato». 

domenica 9 aprile 2017

Dell'autismo si può parlare: un riferimento per i genitori



Bambini troppo chiusi e incapaci di prestare attenzione, taciturni o addirittura incapaci di parlare ma spesso dotatati di una memoria straordinaria, al limite del prodigioso, e in grado di risolvere complessi problemi matematici con estrema facilità. Un tempo in Nord Europa li chiamavano «i figli delle fate», perché si pensava che fossero stati sostituiti notte tempo dagli elfi dei boschi.
Grazie agli studi di medici come Hans Asperger da poco meno di un secolo sappiamo che si tratta di autismo, anzi disturbi dello spettro autistico visto che ce ne sono di vario tipo e diversa intensità.
Ieri mattina se n'è discusso nell'aula magna dell'Istituto Foscol, dove da qualche mese ha aperto il primo sportello dedicato all'autismo in provincia di Como, un punto di riferimento importante per tanti genitori che spesso si sentono soli e impreparati di fronte a una sindrome per molti versi ancora misteriosa.
Di sicuro si sa che questo disturbo del neurosviluppo ha ragioni profonde, scritto fin nel nostro Dna, ma una volta manifestato può acuirsi o rimanere più contenuto in relazione all'ambiente.
Per questo la prevenzione assume un valore così fondamentale: dall'autismo non si può guarire, ma imparando a riconoscerlo e accettarlo si può comunque arrivare ad avere una vita normale.

È la morale di un breve cartone animato proiettato ieri alla Foscolo, «Il re del mercato» e tratto da un libro dello scrittore ticinese Gionata Bernasconi, che è anche educatore sociale della fondazione Ares di Giubiasco.
«È una breve storia sotto forma di fiaba per far capire ai genitori e soprattutto ai bambini che l'autismo non è una cosa di cui si deve avere paura - spiega l'autore - Lo scopo del mio libro e adesso anche di questo cartone animato è di spingere le altre persone a entrare in relazione con queste persone che appaiono diverse, capire le loro difficoltà e valorizzare le loro peculiarità». Proprio quel che accade nella fattoria di Everardo dove un giorno a disturbare la quiete del pollaio arriva un bambino con un disturbo misterioso: l'autismo.
Sarà grazie alla curiosità delle galline che si mettono a scrivere un giornale per investigare sulla sua malattia e del saggio gallo che il piccolo Giovanni alla fine verrà accettato, proprio come dovrebbe accadere nella vita vera.
«Questo cartone animato verrà mandato nelle scuole e speriamo che serva ad accendere i riflettori su una patologia che oggi interessa una persona su cento, in netto aumento rispetto a qualche decennio fa quando si stimava che il rapporto fosse di uno a mille», conclude il dottor Massimo Molteni, direttore del Centro per l'autismo Medea di Bosisio Parini».

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sabato 8 aprile 2017

Nuovi Lea in Gazzetta. Le novità del Nomenclatore Tariffario degli ausili disabili

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Dopo anni di attesa è arrivato a compimento il lungo iter che ha portato ai nuovi Lea, (i Livelli Essenziali di Assistenza) il cui decreto è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Il documento è quello di cui già vi avevamo parlato, firmato ancora lo scorso 12 gennaio dal premier Paolo Gentiloni, che contiene novità rispetto alle prestazioni garantite dal Sistema Sanitario Nazionale, con alcune nuove introduzioni, come la fecondazione assistita eterologa ed omologa, i nuovi vaccini, lo screening neonatale, l'esenzione dal ticket per endometriosi, i trattamenti per la celiachia e l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, oltre a novità sul trattamento dell'autismo.
Inoltre alcune patologie sono state trasferite dall'elenco delle malattie rare a quello delle malattie croniche, come per la sindrome di Down.
Da notare che anche se il provvedimento è pubblicato in Gazzetta, c’è da attendere una serie di altre scadenze.
IL NUOVO NOMENCLATORE. Nei nuovi Lea, come dicevamo, sono incluse anche novità riguardanti l’assistenza protesica e gli ausili per disabili (Art.17).
In particolare, viene messo mano al Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili (l’allegato 5), che contiene gli elenchi delle prestazioni e delle tipologie di dispositivi, inclusi i dispositivi provvisori, temporanei e di riserva erogabili dal Servizio sanitario nazionale (di cui all'art. 18, commi 2 e 3,).
Come avevamo già avuto modo di indicarvi, il nuovo Nomenclatore è ora così suddiviso:
a) elenco 1 con le protesi e le ortesi costruite o allestite su misura da un professionista abilitato all'esercizio della specifica professione sanitaria o arte sanitaria ausiliaria, gli aggiuntivi e le prestazioni di manutenzione, riparazione, adattamento o sostituzione di componenti di ciascuna protesi o ortesi;
b) elenco 2 A con gli ausili tecnologici di fabbricazione continua o di serie che, a garanzia della corretta utilizzazione da parte dell'assistito in condizioni di sicurezza, devono essere applicati dal professionista sanitario abilitato;
c) elenco 2 B con gli ausili tecnologici di fabbricazione continua o di serie, pronti per l'uso, che non richiedono l'applicazione da parte del professionista sanitario abilitato.
Come previsto dal precedente Nomenclatore, l'eventuale differenza tra la tariffa o il prezzo assunto a carico dall'azienda sanitaria locale per il corrispondente dispositivo incluso negli elenchi ed il prezzo del dispositivo fornito rimane a carico dell'assistito.
Allo stesso modo,rimane a carico dell'assistito l'onere di tutte le prestazioni professionali correlate alle modifiche richieste o alle caratteristiche peculiari del dispositivo fornito. (Art. 5)
NOVITA’ AUSILI. Come avevamo anticipato, tra le novità che riguardano gli ausili, l’introduzione a nomenclatore delle unità di propulsione per carrozzine, ovvero: uniciclo, sistema ausiliario di propulsione per carrozzine manuali (con sostituzione delle ruote), moltiplicatore di spinta elettrico per carrozzine manuali (con sostituzione delle ruote), kit di motorizzazione universale per carrozzine, inseriti come classe codice 12.24.09 sotto la classe 12.23 carrozzine a motore elettrico dell’elenco 2b (AUSILI DI SERIE pronti per l'uso).
Nell'elenco 2A (AUSILI DI SERIE), alla classe 12.22 ("Ausili per la mobilità personale") troviamo anche le carrozzine superleggere ad auto spinta a telaio rigido o pieghevole dotate di:
a) il sistema di seduta con sedile e schienale (entrambi in materiale lavabile), spondine, appoggiagambe e appoggiapiedi (normalmente ribaltabili e sempre regolabili in altezza);
b) il sistema di mobilità comprendente i dispositivi per la spinta manuale;
c) le ruote grandi se il diametro > 500 mm, piccole se il diametro < 200 mm, posteriori fisse ed estraibili [asse di rotazione vincolato al telaio anche se regolabile in varie posizioni]; anteriori piroettanti; ruote di transito per passaggi stretti; ruotine anti-ribaltamento.
E’ aggiunto che particolarmente importante è la precisione nella regolazione della larghezza del sedile che dovrà poter offrire varie possibilità di scelta negli abituali range in uso.
La carrozzina deve essere compatibile con l'ambiente in cui deve essere utilizzata (rispetto a porte, spazi di passaggio e di rotazione, arredamento, pendenze, ecc.) e il fornitore dovrà assicurare il perfetto assemblaggio della carrozzina, regolarne l'assetto in modo accurato secondo le indicazioni della prescrizione e garantire ogni istruzione tale da assicurare che l'assistito sia in grado di curarne l'ordinaria manutenzi one.
MODALITA’ DI EROGAZIONE. Anche per le modalità di erogazione si registrano poche novità rispetto alla precedente procedura, che nel presente decreto viene indicata nell’allegato 12, art. 1 e seguenti, e prevede le seguenti fasi:
1. formulazione del piano riabilitativo-assistenziale individuale formulato dal medico specialista in collaborazione con l’equipe multidisciplinare sulla base delle esigenze espresse dall’assistito. Le regioni possono prevedere l’istituzione di elenchi regionali o aziendali dei medici prescrittori che siano in possesso di competenze per la prescrizione di protesi, ortesi e ausili tecnologici
2. prescrizione, del medico specialista, effettuata sul ricettario standardizzato del Servizio sanitario nazionale. Le regioni possono individuare le modalità con le quali è consentita ai medici di medicina generale, ai pediatri di libera scelta o ai medici dei servizi territoriali la prescrizione di alcuni ausili di serie inclusi nell’elenco 2B del nomenclatore. Anche manutenzione, riparazione, adattamento o sostituzione di componenti delle protesi e ortesi su misura, indicate nell’elenco 1 del nomenclatore sono prescritte dallo specialista
3. autorizzazione: l’erogazione della prestazione è autorizzata dall’azienda sanitaria locale di residenza dell’assistito, previa verifica amministrativa della titolarità del diritto dell’assistito, della presenza del piano riabilitativo-assistenziale individuale e della completezza della prescrizione.
4. erogazione: all’atto dell’erogazione di un dispositivo su misura, l’erogatore rilascia una certificazione di congruità attestante la rispondenza del dispositivo alla prescrizione medica autorizzata, il suo perfetto funzionamento e il rispetto delle normative in materia. La certificazione è allegata alla fattura ai fini della corresponsione della tariffa da parte dell’azienda sanitaria locale
5. collaudo e follow up: lo specialista prescrittore, responsabile della conduzione del piano riabilitativo-assistenziale individuale, esegue il collaudo dei dispositivi su misura inclusi nell’elenco 1 e nll’elenco 2A, e 2B qualora sia stata richiesta una una prestazione specifica. Il collaudo consiste in una valutazione clinico-funzionale volta ad accertare la corrispondenza del dispositivo erogato a quello prescritto e la sua efficacia per lo svolgimento del piano.
LE TARIFFE. All’articolo 2 dell’allegato 15 si specifica che le regioni e le aziende sanitarie locali assicurano le prestazioni di assistenza protesica che comportano l’erogazione dei dispositivi su misura inclusi nell’elenco 1 del nomenclatore, avvalendosi di soggetti iscritti al registro istituito presso il Ministero della salute (ai sensi dell’articolo 11, comma 7, del decreto legislativo del 24 febbraio 1997, n. 46), e accreditati dalle regioni ai sensi della normativa vigente. Dopo di che le regioni e le aziende sanitarie locali definiscono gli accordi e stipulano i contratti con gli erogatori di protesi e ortesi su misura accreditati. A quel punto, le regioni adottano il proprio sistema tariffario ferme restando le tariffe massime delle prestazioni di assistenza protesica fissate dal Ministero della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, ai sensi dell’articolo 8-sexies, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni.
Pertanto, per ciò che riguarda l’erogazione dei dispositivi protesici su misura (elenco 1), ci sarà da attendere l’emanazione di un decreto del Ministro della salute di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni previste dalle medesime disposizioni, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano.
A stabilirlo è l’ultimo articolo, il n.64 del DPCM.
Inoltre la Commissione Nazionale di Revisione dei LEA deve dare applicazione alle condizioni della Commissione Affari sociali della Camera, che chiedevano, al punto 5, la tariffazione ed esclusione dalle gare per le alcuni ausili (elencati al punto 5 delle stesse). Dovrà pertanto seguire un Decreto Ministeriale di integrazione e aggiornamento del DPCM, riportante le tariffe dell’elenco 1 e quelle degli ausili che la Commissione della Camera ha espressamente inteso sottrarre all'acquisto mediante procedura pubblica.

A questo c’è da aggiungere che, nell'istituenda Commissione per il monitoraggio dei LEA non è prevista alcuna rappresentanza dei Cittadini (ad esempio di organizzazioni come la FAVO-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia; la FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap; la FAIP-Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici; Cittadinanzattiva; Federanziani Senior).
Ciò in aperta contraddizione con quanto scritto nel Patto per la Salute (articolo 26), approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, che prevede la partecipazione delle Associazioni alle scelte socio-sanitarie. Ma questo non accade, anzi il Patto viene sconfessato clamorosamente dal Ministero.
° I LEA sono stati elaborati col fine di allargare il numero dei potenziali fruitori/patologie, di contro, “risparmio a tutti i costi”.
Del resto è noto a tutti che gli 800 milioni di euro stanziati dal Governo sono del tutto insufficienti e di questo la Conferenza Stato Regioni in diverse occasioni si è lamentata.

° Sui dispositivi medici per persone incontinenti e stomizzate (pannoloni, cateteri, sacche e placche) non esiste più la libera scelta e gli addetti ai lavori (medici e infermieri) sanno bene le gravi conseguenze igieniche, relazionali e dermatologiche derivanti da tale decisione.
A tal prososito, è doveroso sapere che non tutti i pazienti possono fruire dell’identico dispositivo medico (stomia e cateteri) e non è affatto vero che le persone colostomizzate con ernia peristomale o prolasso non possano irrigarsi.

° Nei LEA, per le persone incontinenti, stomizzate, non è più precisato se serva o meno il riconoscimento dell’invalidità civile, come previsto nell'ex Decreto Ministeriale 332/99 (con successive modifiche).
Infatti, col vecchio Nomenclatore Tariffario bastava una semplice prescrizione specialistica per ottenere una sacca, un catetere o un pannolone. Inoltre, tali dispositivi si ottenevano entro cinque giorni lavorativi, poiché vitali.

° Per i pannoloni, stranamente, sono spariti gli standard d’assorbenza e di conseguenza ogni azienda di settore è libera di fornire quello che crede e come meglio crede, e, si badi bene, parliamo di oltre 362 milioni di euro all'anno (oltre all’IVA e ai costi della filiera).
Una minore assorbenza comporta un maggior consumo di pannoloni e di conseguenza un maggior danno ambientale. Le continue vessazioni da parte di Regioni, Centrali d’acquisto e ASL in materia di dispositivi medici (sacche, placche, cateteri, irrigatori, pannoloni, traverse ecc.) violano il nuovo codice degli appalti pubblici, codice che dopo quarant'anni pone la “qualità” al primo posto.
È da evidenziare infine che con le gare d’appalto è oggi fondato il rischio di un monopolio. nazionale.


Che dire poi della violazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (articolo 26), in materia di qualità delle protesi motorie e dei dispositivi medici?


° È molto grave che sulle protesi motorie e sui dispositivi medici non sia previsto il “Diritto” ad un “Audit Civico” gratuito (articolo 26 del già citato Patto per la Salute, sottoscritto dalla Presidenza del Consiglio e dalla Conferenza Stato Regioni). Audit da effettuarsi in modo anonimo o meno, dalla Cittadinanza e/o dalle Associazioni di categoria accreditate ai Comitati Consultivi Misti dalle Aziende Sanitarie Locali o delle Centrali Acquisto. L’Audit dev’essere posto anche a carico delle Centrali Acquisto Regionali e della CONSIP [Centrale Acquisti della Pubblica Amministrazione, N.d.R.].

Da quanto esposto è evidente infatti che i LEA pubblicati in Gazzetta Ufficiale, in molteplici settori hanno un fine di sola facciata e, di conseguenza, all’applicazione seguirà il caos, e in quasi tutte le patologie saranno in molti a rinunciare alla cura e prevenzione.