A proposito di autismo

Cosa è l’autismo

È un disturbo dello sviluppo e si manifesta, ad esempio, con difficoltà ad interagire con le altre persone o a mettere in atto comportamenti ripetitivi: cos'è l'autismo, del quale non si conosce la causa né esiste una cura.
Poco si sa ancora di questo disturbo, non è chiaro infatti quale sia l'elemento scatenante del suo sviluppo, per quanto in alcuni casi si pensa che la componente genetica possa avere un ruolo, e non esistono cure.

Stiamo parlando dell'autismo che rientra tra i “disturbi pervasivi dello sviluppo”, in particolare del neurosviluppo e che si manifesta con problemi nella sfera delle comunicazione.
L'autismo è un disturbo scatenato da un alterato sviluppo del cervello che porta, chi ne è affetto, ad avere problemi di relazioni sociali, di comunicazione e di comportamenti ripetitivi.

In alcuni casi si manifestano anche disabilità intellettiva, disturbi alla memoria e gastro-intestinali.

A soffrirne sono, mediamente, una persona su 88, in prevalenza maschi.
La causa dell'autismo.

Ad oggi, il principale problema scientifico relativo all'autismo riguarda proprio le sue cause.

Se i ricercatori hanno scoperto che in alcuni casi la componente genetica può influenzarne lo sviluppo, nei restanti non si capisce il perché di questo disturbo. Le ipotesi riguardano il tipo di ambiente in cui cresce il bambini, l'età avanzata della madre, una malattia della madre in gravidanza, la prematurità del neonato e altri fattori che però non hanno raccolto sufficienti dati per poterli considerare una vera e propria causa.
Vaccini e autismo.

Attenzione, in passato girava la convinzione che a provocare l'autismo potessero essere i vaccini.

A questo proposito va detto che lo studio responsabile di questa errata ipotesi è stato ritirato dalla rivista sulla quale era stato pubblicato in seguito ad un'inchiesta condotta che ha accusato l'autore di condotta fraudolenta. Insomma, non ci sono prove che i vaccini siano responsabili dell'autismo.
I sintomi dell'autismo.

I disturbi dello spettro autistico hanno sintomi che variano a seconda del soggetto e possono essere racchiusi nella ‘triade del comportamento autistico'
• interazione sociale – il soggetto ha difficoltà ad instaurare relazioni con gli altri, si isola e ignora i bisogni altrui

•comunicazione non verbale – il soggetto parla a fatica e utilizza le parole fuori contesto o ripetendone alcune senza motivo apparente

• interessi e attività – il soggetto tendere a ripetere le attività che svolge nell'arco della giornata e vive con difficoltà il cambio di routine. Mette in atto comportamento ripetitivi e stereotipati.

Attenzione, questi disturbi possono essere più o meno marcati nei pazienti e possono accompagnati da altri disturbi del neurosviluppo, come la sindrome da deficit dell'attenzione ed iperattività.

Diagnosi e terapia.

La diagnosi dell'autismo si basa sull'osservazione clinica del soggetto secondo determinati criteri e su quanto riportato dai genitori che sono i primi, di solito, a sospettare qualcosa. Purtroppo ad oggi non esiste una cura risolutiva, ma solo interventi riabilitativi e psicologici che possono aiutare il paziente.

16 libri sull'autismo per conoscerlo piu' da vicino

Parlare di autismo ancora oggi non è facile perché molti sono i pregiudizi con cui fare i conti e i miti che si rivelano sempre duri da sfatare.

La strada verso l’inclusione scolastica, sociale e lavorativa di una persona autistica, da quando è bambino fino all’età adulta, è lastricata di buone intenzioni, quelle dei medici, degli insegnanti, degli educatori, ma è altresì attraversata da persone che non capiscono bene di cosa si stia parlando e sono pertanto poco propense a stabilire una relazione positiva e proficua.
Qui di seguito dunque una lista di libri diversi tra loro per genere e approccio, dal racconto autobiografico al romanzo passando attraverso saggi scientifici e opere di divulgazione, fino a vere e proprie guide operative.

1. Autismo come e cosa fare con bambini e ragazzi a scuola di AA. VV.

(Giunti, a cura di Lucio Cottini e Giacomo Vivanti)

Un vero e proprio manuale composto da una Guida operativa, due Workbook e l’accesso a un minisito contente degli extra online.

Il libro è rivolto a educatori e genitori alle prese con bambini e ragazzi autistici con l’obiettivo di offrire loro un supporto valido per un approccio didattico che sia il più inclusivo possibile.

2. Baci a tutti di Andrea Antonello (Sperling & Kupfer).

Andrea Antonello soffre di autismo e con Baci a tutti vuole offrire la sua testimonianza su un aspetto molto particolare: la necessità di mettere in comunicazione due mondi, quello cosiddetto normale e quello nel quale si “rifugia” la persona autistica.

3. Il bambino che parlava con la luce. Quattro storie di autismo di Maurizio Arduino (Einaudi).
Silvio, Cecilia, Matteo ed Elia sono i protagonisti delle quattro storie raccontare da Maurizio Arduino. Tutti affetti da autismo, ma ognuno di loro cerca modi alternativi per trovare quella calma interiore necessaria ad affrontare la vita.
4. Una bambina di nome Iris Grace di Arabella Carter-Johnson (TEA, traduzione di C. Carcano).
La storia di Iris Grace, bambina di sei anni affetta da una forma grave di autismo, e di sua madre Arabella, che fa di tutto per stabilire un canale comunicativo con la piccola figlia, senza rassegnarsi al silenzio in cui Iris è precipitata.
Tante sono le strade provate da Arabella ma il fallimento è sempre dietro l’angolo fino a quando Iris non scopre l’amore di Thula, una gattina che diverrà sua compagna inseparabile, e l’arte.

Iris infatti diventa una pittrice straordinaria in grado di cogliere aspetti della realtà che sfuggono ai più, facendo dell’arte una via di comunicazione della sua interiorità.
5. L' autismo a scuola. Quattro parole chiave per l'integrazione di Lucio Cottini (Carocci).
Progettazione, Organizzazione, Didattica speciale e Compagni sono le parole chiave scelte da Cottini per analizzare e proporre diverse modalità di azione utili a trasformare l’esperienza scolastica degli studenti con autismo in un percorso che sia il più possibile inclusivo e proficuo.

6. L'isola di noi. Guida al paese dell'autismo di Federico De Rosa (San Paolo Edizioni).
Federico De Rosa è un giovane ragazzo autistico che, attraverso un tortuoso percorso di studio, è riuscito a imparare a scrivere, decidendo così di raccontare la sua esperienza. Il libro in questione è una vera e propria guida attraverso la quale una persona affetta da autismo vuole fornire a chi non è autistico le coordinate per potersi orientare nel mondo dell’autismo in cui spesso chi ne soffre finisce per essere isolato.

7. L' autismo. Spiegazione di un enigma di Uta Frith (Laterza, traduzione di L. Mecacci e A. Sagone).

Uta Frith è una psicologa dell’età evolutiva presso l’Istituto delle neuroscienze cognitive dell’University College di Londra. I suoi studi sull’autismo e la sindrome di Asperger sono stati pionieristici nel settore e ancora oggi rappresentano alcuni dei più importanti contributi per la comprensione dell’autismo e per il trattamento dei bambini con tale disturbo.

8. Il cervello autistico di Temple Grandin e Richard Panek (Adelphi, traduzione di M. A. Schepisi).

Temple Gardin soffre di autismo, ma questo non le ha impedito di diventare professore associato presso presso l’Università Statale del Colorado.

Il libro, scritto insieme a Richard Panek, analizza le strategie di intervento più moderne, soffermandosi sul passaggio dall’approccio psicologico a quello neurologico e genetico, dunque dallo studio della mente autistica a quello incentrato sul cervello autistico fino al nuovo approccio terapeutico che pone al centro i singoli sintomi sui quali è possibile intervenire.

9. Il motivo per cui salto di Naoki Higashida (Sperling & Kupfer, traduzione di C. Brovelli).

questo libro risponde a una delle domande più complesse: che cosa si prova a essere autistici? E lo fa proprio grazie a Naoki che, nonostante sia affetto da autismo grave ha imparato a comunicare grazie a una tastiera di cartone.

10. Un autistico in famiglia. Le risposte ai problemi quotidiani dei genitori di ragazzi autistici di Luigi Mazzone (Mondadori).

Come convivere con un figlio autistico? Quali sono i problemi che ogni giorno padri e madri devono affrontare e di volta in volta risolvere? Di tutto ciò ci parla il neuropsichiatra Luigi Mazzone, in questo libro che si pone come una guida pratica per affrontare problemi semplici e complessi: selettività alimentare, disturbi del sonno, comportamenti rituali, agitazione e aggressività.

11. Laboratori di creatività per l'autismo. Un percorso per promuovere le competenze socio-relazionali ed emotive dei bambini di Stefania Molteni ed Eleonora Farina (Erickson, illustrazioni di S. Quintini).

Un vero e proprio percorso pratico rivolto a psicologi, educatori, insegnanti e genitori di bambini dai 6 ai 12 anni per favorire la messa a punto di interventi che possano incoraggiare lo sviluppo della creatività. Le due autrici propongono una serie di laboratori pratici che permettono di sviluppare e potenziare la creatività e le competenze socio-relazioni ed emotive di bambini con disturbi dello spettro autistico ad alto funzionamento cognitivo.

12. Macchia, autobiografia di un autistico di Pier Carlo Morello (Salani).
Pier Carlo Morello è un ragazzo trevigiano di 35 anni, giunto a un traguardo che all’inizio sembrava impossibile: la laurea in Scienze umane e pedagogiche. La particolare situazione in cui si trova è ben raccontata nei primi capitoli, dove il ragazzo rivela il suo essere doppio. Infatti, se da un lato è affetto da ritardo mentale (non parla, non riesce a fare, non agisce), dall'altro si rivela una persona sorprendente, che prova con forza a comunicare, con la scrittura, le sue visioni e le sue emozioni: «Cerco di scostare il trasparente tulle che nasconde il mio mondo», scrive a riprova della sua personalità poetica.

Nel corso della narrazione Pier Carlo spiega, nella maniera più semplice possibile, a noi e a se stesso, alcuni comportamenti e situazioni che vive.

13. Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico e Alla fine qualcosa ci inventeremo di Gianluca Nicoletti (Mondadori).
Gianluca Nicoletti è il papà di Tommy, ragazzo affetto da autismo. Al centro dei due libri menzionati c’è la loro storia, quella di Tommy alle prese con il suo “disturbo” e quella di un padre che affronta le mille difficoltà del relazionarsi con un figlio autistico, bambino prima e adolescente poi.

14. 10 cose che un bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi di Ellen Notbohm (Erickson, traduzione di D. Misseri).

Come relazionarsi ogni giorno con un bambino autistico e non trattarlo solo come un malato incurabile? Notbohm individua ben dieci cose che bisognerebbe sempre tener presente:

1. lo sono un bambino; 2. I miei sensi non si sincronizzano; 3. Distingui fra ciò che non voglio fare e non posso fare; 4. Interpreto il linguaggio letteralmente; 5. Fai attenzione a tutti i modi in cui cerco di comunicare; 6. Fammi vedere! lo ho un pensiero visivo; 7. Concentrati su ciò che posso fare e non su ciò che non posso fare; 8. Aiutami nelle interazioni sociali; 9. Identifica che cos'è che innesca le mie crisi 10. Amami incondizionatamente.

15. Il linguaggio dell'autismo. Studi sulla comunicazione silenziosa e la pragmatica delle parole di Paola Pennisi (Il Mulino).

Chi ha detto che chi è affetto da autismo è destinato al silenzio e all’incomunicabilità per sempre? Paola Pennisi, a partire da un approccio tipico delle scienze cognitive, propone un’analisi interdisciplinare dell’argomento che tiene insieme neuroscienze, psicologia clinica e scienze del linguaggio.

Il risultato è lo scardinamento delle posizioni comuni sulla relazione tra linguaggio e comunicazione intersoggettiva per arrivare a fornire un’interpretazione alternativa dello sviluppo del linguaggio nelle persone affette

da autismo.

16. L' apprendimento nell'autismo. Dalle nuove conoscenze scientifiche alle strategie di intervento di Erica Salomone e Giacomo Vivanti (Erickson).

Si può apprendere se si soffre di autismo? La risposta di Erica Salomone e Giacomo Vivanti è sicuramente positiva. A partire dall’analisi delle più recenti e accreditate conoscenze scientifiche sull’apprendimento nell’autismo, i due autori riescono a proporre delle strategie alternative a quelle finora seguire, oltre che a sviluppare degli strumenti pratici di intervento per favorire l’apprendimento nei

bambini con autismo.

Cosa cambia per le famigli con i nuovi Lea?

L’autismo è stato inserito nei nuovi Lea e la legge 134 del 2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”.

Con la legge 134 si era disposto l'aggiornamento dei Lea con l'inserimento delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili.

Ora che il passaggio è arrivato, non cambia quasi nulla - dice Benedetta De Martis presidente di Angsa onlus -, se non una forza in più per pretendere ciò a cui hanno diritto le persone autistiche”. De Martis ricorda come “prima” mancasse una normativa sui trattamenti cognitivi e comportamentali, sulle diagnosi precoci, e le aziende sanitarie non si attrezzavano. Per questo Angsa, Fish e Anffas hanno unito le forze e ottenuto la 134: “Ma si trattava di una legge senza gambe, con zero fondi dedicati, e le Asl hanno continuato a non attrezzarsi. Ci siamo sentiti presi in giro. Allora siamo riusciti, supportati dalla Fish, a far inserire l’autismo nei Lea.

Ma il riconoscimento è avvenuto nemmeno 15 giorni fa, e le Asl non hanno ancora potuto fare nulla. Devono uscire regolamenti regionali”.

Questo il quadro generale, in una situazione nella quale Asl ha saputo attrezzarsi, ritagliandosi risorse proprie, e dove non mancano neuropsichiatri e operatori formati che “svolgono il proprio dovere”: quel dovere già previsto dalla linee guida del 2012. “E dal 2012 ad oggi il tempo di organizzarsi con strumenti e trattamenti adeguati ce lo hanno avuto tutte – specifica la presidente di Angsa -. Ora, vorrei che i soldi del fondo dedicato all’autismo siano spesi anche per questo”.
Continuano a mancare la formazione, la strumentazione per effettuare diagnosi corrette, operatori di equipe dedicate all’interno dei reparti di neuropsichiatria infantile. Che strumenti hanno in mano le famiglie e le associazioni di familiari per poter sveltire l’organizzazione dei servizi? “La denuncia – risponde De Martis – e il pungolo alle Asl. Spero anche che le Asl che non riescono a dare risposta alla legge si appoggino al privato sociale adeguatamente formato. Altrimenti, le famiglie che hanno ricevuto una diagnosi continueranno a vagare per l’Italia alla ricerca di chi può prendere in carico il proprio bambino, e questo è ancor più drammatico per chi non ha possibilità economiche. E’ una grande ingiustizia”. Un’ingiustizia che Angsa vuol mettere bene in luce: “Stiamo valutando, con la Fish, se trovare strumenti più duri e procedere contro l’inerzia amministrativa o per omissione di cura”. Sì, perché “si sta omettendo di farli migliorare”, i bambini e ragazzi autistici, mentre è provato che “dopo il trattamento intensivo, e precoce, il miglioramento c’è ed è tangibile. Se non li si fa migliorare oggi saranno disabili gravi domani – aggiunge De Martis -, e graveranno su tutta la società”.
Non solo da presidente di una onlus che ha 44 sedi in Italia e una rete diffusa di famiglie, Benedetta De Martis parla anche da madre di una ragazza di 26 anni “che non ha avuto educatori e non ha potuto migliorare, e che oggi è una adulta disabile grave”. E questo genera “rabbia e dolore”. Ora uno strumento in più arriva dai nuovi Lea: alle aziende sanitarie che non rispetteranno la normativa sarà decurtato il 3% della cifra stanziata per i loro servizi complessivi.