Sindrome di Down e futuro dei bambini e delle famiglie

Oggi si celebra la Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, promossa dal Coor-Down, coordinamento nazionale delle Associazioni delle persone con questa anomalia cromosomica.

In 200 piazze italiane verrà offerto un messaggio di cioccolato in cambio di un contributo ai progetti di autonomia delle associazioni aderenti a Coor- Down, per garantire una buona qualità di vita, e un futuro migliore a questi soggetti.

E' innegabile che oggi l'inserimento nella scuola, nel lavoro, nella società è nettamente migliorato rispetto agli anni passati, ma è altrettanto vero che per i Down ci sono gravi rischi di emarginazioni di ritorno soprattutto in campo culturale e politico sociale. Islanda e Danimarca hanno scelto di diventare i primi Paesi Down free.

Per far fronte alla Trisomia 21 alle mamme basterà fare un test garantito e abortire. 

Nel nostro Paese proprio in questi giorni dal Tribunale per i Minorenni di Napoli giunge una triste notizia anche se con un lieto fine.

Sette coppie hanno detto no all'adozione di una bimba Down, non riconosciuta dalla madre.

Sette domande e sette rifiuti.

E' l'amara conferma che questi bambini fanno paura.

Quelle sette persone, evidentemente, pur desiderando tanto un bambino, non si sono sentite di farsi carico di una piccola venuta al mondo con questa sindrome: forse ritengono che occuparsene sia troppo impegnativo, oppure temono di non essere all'altezza di un simile compito.

Ha invece accettato di accoglierla in casa sua, un uomo single, che da tempo aveva inoltrato al Tribunale per i Minori di Napoli la disponibilità ad adottare un bambino: "meglio un papà solo dell'orfanotrofio" è il commento per così dire positivo di questa notizia.

"Occorre, perciò, sottolinea Antonella Falugiani, Presidente del Coor-Down, smentire l'idea che una persona con sindrome di Down non possa avere una vita felice.

Le migliori testimonianze arrivano dai nostri figli che reclamano di poter studiare, lavorare, avere opportunità, essere ascoltati, come tutti.

Dobbiamo riuscire a dare corretta informazione, conclude la presidente Falugiani, sulle positività di questa condizione."

In Italia nasce con anomalie cromosomiche un bambino su 1.200.

Si stima che attualmente le persone con sindrome di Down siano circa 38mila, il 61% con più di 25 anni.

La sindrome, più propriamente Trisomia 21, è una condizione cromosomica dovuta alla presenza di una terza copia (o una sua parte) del cromosoma 21.

Le cause delle anomalie ancora non sono note: si ritiene che si tratti di un fenomeno legato alla fisiologia della riproduzione umana.

L'incidenza è legata all'età materna: si va da un caso su 1.500 se l'età della mamma è inferiore a 30 anni, uno su 280 se l'età è tra i 35 e i 39 anni, uno su 38 se è oltre i 45 anni.

Il numero delle donne che decidono di abortire non è facilmente quantificabile.

Per diagnosticare le anomalie cromosomiche lo screening prenatale non invasivo basato sul DNA (Nipt)è senza dubbio il più diffuso e sempre più proposto alle gestanti italiane.

Il ricorso a questo test nei vari paesi del mondo porta a un vero e proprio business: uno studio recente dell'Istituto americano Credence Research ha calcolato che nel 2015 si sono toccati i 613 milioni di dollari: si stima che nell'arco di 5-6anni si superino i due miliardi di dollari.

Tornando allo screening prenatale, se la diagnosi è positiva, le mamme si trovano di fronte a un doloroso dilemma: portare a termine una gravidanza che le condizionerà per tutta la vita, o abortire.

Alle donne che decidono di non abortire, sottolineano i promotori di questa giornata nazionale, oltre agli esami e alle cure necessarie nel percorso diagnostico e terapeutico, proponiamo un accompagnamento grazie ad un team di esperti, neonatologi, neuropsichiatri infantili, ostetriche.

Cerchiamo di affrontare il disagio con la medicina condivisa.

Il problema, continuano i dirigenti del Coor-Down, è che le donne non possono contare in tutte le Regioni su strutture adeguate e su concrete alternative all'aborto. 

Purtroppo il grande nemico delle donne in queste situazioni è "il sentirsi sole": quando si sentono aiutate, nella maggior parte dei casi portano avanti la gravidanza, nonostante le difficoltà.