ESEMPI DI ACCESSIBILITÀ ALLE SPIAGGE

Con questo articolo vi esponiamo alcuni video, basterà cliccare sui link, nei quali potrete visionare varie soluzioni come rendere una spiaggia od uno stabilimento balneare accessibile ai diversamente abili, con l’auspicio che nella nostra città e provincia ci possano essere esempi del genere.

Di questo argomento, come di tanti altri, da settembre, presso la nostra sede, gli affronteremo insieme alle persone che ci vorranno dare una mano, al fine di risolvere problematiche annose che insistono nel nostro territorio, soprattutto, per colpa degli enti preposti, i quali si limitano, a concedere ai disabili giornate a loro dedicate e poi durante l’anno abbandonarli al loro destino.

Buona visione

• Follonica: Spiaggia Tangram  https://youtu.be/9a7BP1F1Zcg
• Livorno: Bagni Pancaldi Acquaviva  https://youtu.be/iLASRr1UFgE
• Marina di Grosseto: Bagno Moderno e Moreno Beach  https://youtu.be/49Z9i8FaVBs
• Marina di Pisa: Bagno Big Fish e Bagno della Croce Rossa  https://youtu.be/vycbTJu1-3Q
• Catanzaro Lido: Valentino Beach Club https://youtu.be/6-kt9zBHjlE

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La tutela per i disabili passa dall'atto pubblico

Con la legge 112/2016 sul cosiddetto "dopo di noi" è stata introdotta per la prima volta una specifica forma di sostegno all'inclusione sociale, volta ad assicurare ai soggetti con disabilità grave la cura, l'assistenza e la protezione, anche in seguito alla morte di genitori o familiari. 

Aspetti salienti della legge sono la previsione di programmi di intervento per impedire l'isolamento delle persone disabili (anche attraverso l'utilizzo di immobili in grado di riprodurre le condizioni abitative e relazionali della casa familiare), nonché le disposizioni di carattere fiscale che favoriscono la protezione e la segregazione del patrimonio finalizzato al sostegno della persona disabile per l'intero arco della sua vita. 

L'articolo 6 della legge 112/2016 richiama espressamente l'istituto giuridico del trust, i vincoli di destinazione di cui all'articolo 2645-ter del Codice civile e i fondi speciali costituiti mediante contratti di affidamento fiduciario, al fine di segregare beni e diritti a favore della persona disabile, con una serie di esenzioni fiscali condizionate al rispetto di alcune garanzie volte ad assicurare una effettiva destinazione del patrimonio all'assistenza del disabile. 

A tale scopo è prevista la stipula di un atto pubblico in cui si dovranno individuare i soggetti beneficiari, le loro funzionalità, bisogni e necessità assistenziali, nonché il soggetto chiamato a gestire i beni vincolati, regolandone specificamente gli obblighi e le modalità di rendicontazione. 

Il gestore potrà assumere anche veste collegiale e, all'occorrenza, potranno essere designate per questo ufficio non solo persone fisiche, ma anche persone giuridiche (società fiduciarie o enti del terzo settore). 

Il controllo dell'attività del gestore spetta ad un terzo soggetto, il cosiddetto "guardiano", che vigilerà sul corretto adempimento delle finalità indicate nell'atto. 

Mentre il beneficiario esclusivo del patrimonio segregato dovrà essere necessariamente il soggetto disabile, la figura del disponente dei beni in favore di quest'ultimo, potrà essere assunta da un genitore, un parente o uno o più soggetti terzi (anche enti o persone giuridiche). 

Ne consegue che qualunque soggetto interessato potrà stipulare uno degli atti in esame a favore di soggetti con disabilità grave, da individuare specificamente. La norma sembra ammettere anche la stipula di un atto con pluralità di disponenti e/o a favore di un certo numero di beneficiari. 

Si pensi al caso di più famiglie che scelgano di stipulare un atto unitario, per assicurare ai propri cari una tutela più completa di quella che ciascun nucleo potrebbe allestire solo con le proprie forze.

L'atto dovrà indicare un termine finale che coincide con la morte della persona con disabilità e, qualora i beneficiari siano due o più, appare sensato ritenere che il vincolo possa sussistere finché almeno uno di essi sia ancora in vita. 

L'atto deve, infine, stabilire la destinazione finale del patrimonio vincolato che, a seconda dei casi, potrà essere nuovamente attribuito al disponente, ovvero ad un familiare o a soggetti terzi, non necessariamente legati da vincoli familiari con la persona disabile.

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SLA: un colpevole silenzio

Se ne è andato ieri all'età di 43 anni l’ex tennista francese Jerome Golmard, numero 22 ATP nel 1999. Il transalpino se ne va dopo 3 anni di battaglia contro una malattia ben nota, soprattutto nel mondo del calcio. La SLA.

Ma che cos’è la SLA e che correlazione c’è con il calcio?

SLA: Sclerosi Laterale Amiotrofica. Tre lettere. 

Una condanna a morte. 

Le cause che scatenano il processo neurodegenerativo non sono chiare. Cosi come è impossibile guarire chi ne soffre. 

Di SLA, nel calcio, non si parla quasi più, nonostante i tanti calciatori che si sono ammalati. Troppi. 

A tal punto da interrogarsi: il calcio e questo male sono correlati?

Stefano Borgonovo la apostrofava come “stronza”. 

Il procuratore Raffaele Guariniello, invece, si pone delle domande. 

E nel 1998 apre un’indagine giudiziaria sul mondo del calcio, alla luce di numeri evidentemente “sospetti”: il rischio di SLA nei calciatori è elevatissimo rispetto alla media.

Si commissionano le perizie. 

La prima è di Adriano Chilò, neurologo dell’Universita` di Torino. 

La seconda di Stefano Belli, epidemiologo dell’ISS. 

Chilò indaga su 7325 calciatori professionisti (serie A e B) che hanno giocato fra il 1970 e il 2001. 

L’Istituto Superiore di Sanità invece opera a largo raggio: 24.000 giocatori dal 1960 e il 1996. 

Inclusi anche quelli delle serie minori. 

Il tutto è pubblicato nel 2005.

I numeri sono impietosi: dallo studio di Chilò emerge che la frequenza di SLA è 7 volte superiore rispetto alla media. 

L’ISS, allarga il “cluster” (gruppo) e scopre che il valore sale addirittura a 11. 

In entrambi gli studi, fra l’altro, emerge un’insorgere precoce della malattia che di solito si manifesta dopo i 65 anni. 

Qualche esempio: Giorgio Rognoni muore a 40 anni; Narciso Soldan ne ha 59; Albano Canazza, compagno di squadra di Borgonovo nel Como a inizio anni '80 muore a 38 anni; Guido Vincenzi, ne ha appena 35 anni; Signorini, 42; Ubaldo Nanni; Lauro Minghelli, il più giovane, 31 anni; Paolo List morto nel 2016 a 52anni.

Cosa scatena la SLA? 

Di certo l’utilizzo sovradimensionato di antiinfiammatori, amminoacidi ramificati per endovena, antidolorifici, potrebbero essere fattori di rischio. 

I numeri anomali nel calcio potrebbero essere figli di una combinazione di eventi: l’abuso di farmaci e una predisposizione. 

Potrebbero contribuire anche i traumi a testa e gambe. 

Nè si possono sottovalutare i fattori ambientali: l’uso di pesticidi e diserbanti sui campi. 

Non a caso la SLA colpisce, sebbene in misura ridotta, gli agricoltori, i golfisti, i rugbisti. Sport e lavori su erba.

Il lavoro e le ricerche, da un punto di vista squisitamente scientifico, restano valide: la relazione fra calcio e SLA esiste. 

I calciatori italiani si ammalano e muoiono di più di Sclerosi Laterale Amiotrofica rispetto al resto della popolazione. 

La Medicina, intesa come scienza, suona l’allarme. 

Una categoria risulta “più esposta” se l’incidenza di casi supera 2-3 volte la media. (1.35 uomini, 1.10 nelle donne). 

Nel calcio, si è a + 7 e + 11. 

Alla stregua di un “malattia professionale”: perché, dunque, di SLA se ne parla sempre poco?

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La lente dell'autismo sulla pubblicità

L'esplosione delle diagnosi di disturbo dello spettro autistico ha favorito numerosi nuovi studi: eccone uno che indaga sull'esposizione a influenze esterne di persone affette da forme non severe di questi disturbi.

L'autismo è una condizione inscritta in quello che oggi viene definito spettro autistico, che comprende anche la sindrome di Asperger e la sindrome di Rett, secondo la nuova, quinta, edizione del Diagnostic and statistical manual of mental disorders (Dsm V), il manuale di riferimento per i disturbi riguardanti la sfera della salute mentale.

Ora uno studio su un aspetto collaterale e certo non tra i più importanti di questa condizione potrebbe aiutare a capire come questa sfera di disturbi possa influenzare altri ambiti della vita adulta di persone affette da forme meno severe di disturbi dello spettro autistico.

Che cosa sappiamo oggi dell'autismo, un disturbo riconosciuto poco più di sessant'anni fa e difficile da diagnosticare, perché si presenta con diverse sfumature e gravità, e su cui molto rimane da scoprire. | ABK/BSIP/Corbis

Lo studio, coordinato dai ricercatori del dipartimento di psicologia dell'università di Cambridge, ha indagato sulla sensibilità di queste persone alle lusinghe della pubblicità: in pratica, il loro comportamento da consumatori, per cercare di capire se e come la comunicazione influisca su decisioni differenti, che possono includere decisioni politiche e opinioni su di un'ampia gamma di situazioni della vita adulta.

Quando si tratta di elaborare un insieme di informazioni, le persone con autismo sono meno abili a cogliere il contesto generale, e più capaci di cogliere invece il singolo dettaglio. 

Sono meno soggette agli stimoli distraenti: una caratteristica che rende difficile inserire un evento nell'adatta "cornice" (così come percepire certe illusioni ottiche). 

Allo stesso tempo, però, risultano più protette dal "rumore di fondo" che parlando di "consumatori" e di comunicazione pubblicitaria, non necessariamente di prodotto, fa propendere per una scelta o cambiare opinione su di un evento.

Quale compreresti? I ricercatori hanno coinvolto 90 persone con disturbi diagnosticati dello spettro autistico e 212 soggetti neurotipici (non affetti dalla condizione) in un test psicologico in cui si chiedeva di scegliere tra 10 diverse coppie di prodotti (dai succhi di frutta ai cellulari, alle chiavette USB). 

Ogni coppia di prodotti era però accompagnata da una terza opzione: un "prodotto esca", messo lì apposta per far propendere, grazie a "caratteristiche di richiamo", per una delle due scelte (per esempio perché rendeva l'altra sgradevole).

Un esempio. In pratica se preferite il salmone alla bistecca, la vostra decisione non dovrebbe cambiare se alla coppia si affianca la voce "zampe di rana" (oppure cambia?). Invece il contesto conta: inserite un'alternativa peggiore nel mix e la scelta si polarizzerà su una delle due opzioni ("effetto attrazione" o "effetto esca", nel linguaggio del marketing).

Nelle persone con disturbi dello spettro autistico questo avviene con minore frequenza: i soggetti coinvolti nel test si sono dimostrati più risoluti nel mantenere la decisione presa, pur non essendo del tutto immuni alle manipolazioni della comunicazione pubblicitaria. 

Studi come questo, ancora più circostanziati, possono aiutarci a delineare meglio il quadro di come queste persone vedono il mondo.

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Se l'amniocentesi diventa "selezione della razza"

Tra le scempiaggini e le inutili polemiche diffuse dai social network ogni tanto compare la segnalazione di un argomento di peso. 

È il caso di un post lanciato nei giorni scorsi, un video in cui una ragazzina Down segnala una situazione inquietante, totalmente ignorata dalla grande comunicazione. 

Racconta che in Islanda da 5 anni non nascono bambini con la trisomia 21. 

Si potrebbe credere che si tratti di una buona notizia. Non è così. 

La verità è che i bambini cui è diagnosticata attraverso l'amniocentesi la sindrome in questione vengono abortiti. 

Accade anche altrove. 

Nei prossimi dieci anni probabilmente la Danimarca raggiungerà il primato islandese, mentre Spagna, Stati Uniti e Regno Unito già ora hanno un tasso di aborti di bambini Down del 90%. 

Il messaggio della ragazzina è brutale perché ricorda che i nazisti eliminarono 200 mila handicappati, tra i quali moltissimi Down. 

E per questo equipara la condizione attuale con la volontà nazista di eliminare i bambini «imperfetti». 

Si starebbe dunque operando una selezione della razza anche nei nostri giorni. La ragazza invoca a nome dei bambini non nati il loro diritto di vivere («Noi siamo persone!») e chiede d'abolire l'amniocentesi perché a suo avviso è un esame di eugenetica. 

Qualche mese fa in concomitanza con la Giornata mondiale dei Down (21 marzo) anche Famiglia Cristiana ha affrontato l'argomento raccontando che in Francia è stata vietata la diffusione di un video in cui comparivano ragazzi Down che esprimevano la loro gioia di vivere. 

Il video è stato di fatto censurato perché a dire dei giudici francesi disturbava le donne in gravidanza o quelle che avevano già abortito un bambino con la trisomia 21. 

https://www.vanityfair.it/news/diritti/16/11/16/coordown-video-sindrome-down-censurato-francia

La questione è complessa e drammatica. 

Non si tratta di mettere in discussione la legge che regola l'aborto e consente di decidere di interrompere la gravidanza in merito alla quale ciascuno può essere d'accordo o meno. 

Qui si segnala un problema ancora più profondo: i genitori che dopo l'amniocentesi decidono di abortire, non sono quelli che non vogliono il figlio. Non vogliono il figlio «anormale». 

Si potrebbe pensare che desiderino risparmiare al figlio una vita difficile, piena di ostacoli ma sorge anche il dubbio che vogliano risparmiare a se stessi il peso di questo figlio che sarà bisognoso di cure particolari o potrà generare in loro una velata vergogna per il figlio «diverso». 

È curioso che a ciò si accompagnino cori di indignate proteste se il bambino handicappato è oggetto di insulti, violenze o di bullismo. 

È curioso che ci sia una Giornata Mondiale dedicata ai Down mentre si può prevedere che nel giro di pochi anni questi soggetti non ci saranno più. 

C'è dunque differenza di valore tra il bambino nato Down e il bambino che lo sarebbe stato: il primo è giustamente amato, valorizzato. 

Deve poter godere di tutte le opportunità della vita «normale». 

Deve essere rispettato e inserito nella società non meno degli altri. Il secondo semplicemente non nasce. 

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"Facciamo attenzione I vaccini non sono acqua fresca"

Vogliamo precisare che questo piccolo articolo vuole essere un contributo alla discussione sui vaccini è non una presa di posizione al riguardo, e, l'obbligatorietà imposta di legge non aiuta a comprendere la materia in oggetto.

Il Dott. Dario Miedico, specializzato in medicina legale e radiato dall'Ordine dei Medici di Milano, pur dichiarandosi di non essere un medico novax, afferma che la materia dei vaccini, va affrontata facendo un analisi accurata, tenendo conto 

le vaccinazioni sono indiscutibilmente positive per un gran numero di persone, ma proprio per la loro efficacia, come qualsiasi altro farmaco, possono anche creare reazioni avverse e danni. Pertanto non accetta che questi aspetti vengano minimizzati. 

Afferma di essere contro l'obbligatorietà, perchè le vaccinazioni di massa devono essere fatte con attenzione. 

Secondo il Dott. Miedico, la tutela della salute dei bambini spetta ai genitori, che vanno informati per scegliere liberamente. 

Anche se studi scientifici dicono che non c'è nessun legame tra autismo e vaccini, la Cassazione non dice assolutamente che i vaccini non provocano autismo, ma che in quel caso specifico, ha confermato le sentenze precedenti che sostenevano che non vi è stato alcun legame. 

Sarebbe comunque altrettanto stupido dire che tutti i casi di autismo infantile sono causati dai vaccini. 

Il punto è che la scienza medica, grazie a statistiche e epidemiologia, non può negare un fatto raro, ma che esiste. 

L'autismo poi rappresenta un campo ampio, nebuloso per certi aspetti, soprattutto per quanto riguarda la sua eziologia che è multifattoriale: infatti si parla di sindrome dello spettro autistico. 

La scienza è molto più aperta di quanto non lo sia il ministero della Salute. 

Secondo le sue esperienze, un danno da vaccino colto precocemente si può risolvere bloccando subito le vaccinazioni successive. 

Non sono acqua fresca, possono provocare lesioni. 

Ci sono casi di bimbi che fanno il richiamo e peggiorano. 

Negandolo si porta a una perdita di fiducia nei confronti della categoria dei medici. 

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Un test degli occhi per diagnosticare l'autismo

Sviluppato un nuovo strumento che può aiutare i medici a identificare un sottogruppo di soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico (ASD). 

Un test dell’occhio rapido e non invasivo.

Diagnosticare l’autismo e i disturbi dello spettro autistico (ASD) con un semplice esame dell’occhio. 

Ecco quanto si prefigge il nuovo test sviluppato dai ricercatori dell’University of Rochester Medical Center Del Monte Neuroscience Institute, con uno studio che è stato presentato sulle pagine della rivista scientifica European Journal of Neuroscience. 

Il nuovo strumento permetterà ai medici di identificare in particolare un sottogruppo di soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico. 

L’ASD è contraddistinto da una vasta gamma di sintomi che possono variare in severità da persona a persona. 

È proprio questa imprevedibilità a rappresentare una sfida per la diagnosi. 

Cosa che rende complicato anche decidere quale trattamento prescrivere caso per caso. Per questi motivi è diventa indispensabile poter identificare il fenotipo specifico del disturbo al fine di offrire una cura adeguata.

Il nuovo test.

Lo strumento diagnostico ideato dai ricercatori consiste nel misurare i movimenti rapidi degli occhi. 

Questi possono indicare la presenza di eventuali deficit in un’area del cervello che svolge un ruolo importante nello sviluppo emotivo e sociale. 

«Questi risultati – ha spiegato il dott. John Foxe, coautore dello studio – si basano su un crescente campo di ricerca che dimostra che il movimento degli occhi potrebbe servire da finestra di una parte del cervello che svolge un ruolo in un certo numero di disturbi neurologici e di sviluppo, come l’autismo».

L’importanza del movimento oculare.

I movimenti degli occhi hanno un ruolo essenziale. 

E proprio questi con i meccanismi con cui il cervello controlla ed elabora ciò che scegliamo di guardare è stato per decenni il principale focus dei ricercatori di neuroscienze. 

I movimenti rapidi dell’occhio, detti ‘saccadi’, che compiamo quando spostiamo l’attenzione da un oggetto all'altro, sono la base per osservare, navigare, capire e interagire con il mondo che ci circonda. 

Negli individui sani, la linea di visuale è reindirizzata in modo rapido, preciso e accurato, da un punto di interesse all'altro. 

Per la cui la saccade è corretta. 

Nel cervelletto, l’area che controlla anche le saccadi, è possibile rinvenire i segni di una compromissione nelle funzioni emozionali e cognitive. 

Sono sempre più le evidenze scientifiche che suggeriscono come vi sia una alterazione della struttura del cervelletto in un sottogruppo di persone con ASD.

Lo studio.

In una serie di esperimenti, gli scienziati hanno osservato i movimenti degli occhi (saccadi) di un gruppo di individui con disturbo dello spettro autistico. 

I partecipanti allo studio sono stati invitati a seguire un bersaglio visivo che appariva in diverse posizioni su uno schermo. 

L’esperimento era stato progettato in modo che diverse volte spingesse i partecipanti a ‘superare’ l’obiettivo previsto. 

Si è già osservato come negli individui sani il cervello regoli correttamente i movimenti degli occhi quando il compito viene ripetuto. 

Al contrario, nei soggetti con ASD i movimenti degli occhi hanno continuato a perdere l’obiettivo, il che suggerisce che i controlli del motore sensoriale nel cervelletto, responsabile del movimento degli occhi, sono stati compromessi. L’incapacità del cervello di regolare l’ampiezza del movimento degli occhi non può essere solo un indicatore della disfunzione del cervelletto, ma può anche aiutare a spiegare i deficit di comunicazione e di interazione sociale che sperimentano molte delle persone con ASD.

«Questi risultati – sottolinea il prof. Edward Freedman, altro autore dello studio – suggeriscono che valutare la capacità delle persone di adattare le ampiezze della saccade è un modo per determinare se questa funzione del cervelletto è alterata nei casi di ASD. Se questi deficit risultano essere un risultato coerente in un sottogruppo di bambini con ASD, ciò aumenta la possibilità che le misure di adattamento della saccade possano essere utili come metodo per individuare in anticipo questo disturbo».

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Creato l'encefalofono, strumento musicale che si suona col pensiero

Senza mani, basta il pensiero. 

Un team di scienziati ha inventato uno strumento musicale che si suona con la forza della mente. 

Gli esperti lo hanno battezzato "encefalofono" e, spiegano, viene controllato proprio dai pensieri. Le sue caratteristiche sono descritte in un report pubblicato su "Frontiers in Human Neuroscience". 

La speranza dei neurologi che hanno lavorato allo strumento è che possa contribuire a potenziare e riabilitare i pazienti che convivono con disabilità motorie a seguito di ictus, lesioni del midollo spinale, amputazioni o sclerosi laterale amiotrofica.

“L’encefalofono è uno strumento musicale che si controlla con il pensiero, senza movimento”, spiega Thomas Deuel, esperto dello Swedish Medical Center e dell’University of Washington, primo autore del report. 

“Sono musicista e neurologo, e ho visto molti pazienti che suonavano prima dell’ictus o di altre alterazioni motorie e ora non possono più fare musica. Ho pensato che sarebbe stato bello usare uno strumento” basato su interfacce computer-cervello “per consentire loro di riprodurre nuovamente la musica senza bisogno del movimento”.

L’encefalofono raccoglie i segnali cerebrali attraverso una cuffia che poi trasforma i segnali specifici in note musicali. L’invenzione è accoppiata a un sintetizzatore che consente all’utente di creare musica usando un’ampia varietà di suoni strumentali. Deuel ha sviluppato in origine l’encefalofono (che ha un brevetto pendente) nel suo laboratorio indipendente, in collaborazione con Felix Darvas, fisico dell’università di Washington. 

In questo primo report gli autori descrivono le varie tappe e i loro studi iniziali che ne evidenziano la semplicità di utilizzo.

Il lavoro preliminare condotto ha mostrato che un gruppo di 15 adulti sani è stato in grado di ricreare correttamente i toni musicali senza una formazione precedente, da ‘novizi’. 

L’encefalofono può essere controllato attraverso due tipi indipendenti di segnali cerebrali: quelli associati alla corteccia visiva (cioè chiudendo gli occhi) o quelli associati al pensiero del movimento. 

La modalità di controllo dello strumento pensando ai movimenti, riflette l’esperto, può essere la più utile per i pazienti disabili e Deuel prevede di continuare a fare ricerca su questa applicazione.

Ma per ora lo studio condotto dimostra che, almeno per questo piccolo gruppo di utenti novizi, il controllo tramite la chiusura dell’occhio è più preciso. L’encefalofono utilizza un vecchio metodo chiamato elettroencefalografia, che misura i segnali elettrici nel cervello. 

Gli scienziati iniziarono a convertire questi segnali in suoni negli anni ’30 e, successivamente, in musica negli anni ’60. Ma questi metodi erano ancora difficili da controllare e non erano facilmente accessibili a utenti non specializzati.

In collaborazione con il Centro Dxarts, Deuel ha lavorato per rendere l’encefalofono più versatile e facile da usare. 

E continuerà a collaborare con più esperti per migliorarlo ulteriormente. L’esperto prevede di avviare sperimentazioni cliniche entro fine anno anche per capire se lo strumento si rivelerà utile e divertente per i pazienti disabili.

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I cani abbattono la solitudine creata dall'handicap

Durante le varie denunce dell'esistenza di barriere architettoniche, che rimangono inascoltate si constata come sia sconfortante e, talvolta, invalidante sia la solitudine che si crea attorno ai diversamente abili, i quali per l’appunto si ritrovano da soli, perdendo chiunque, dai familiari e dagli amici.

Ovviamente alle spalle di questa fuga chiunque cela una motivazione: talvolta essa riguarda l’accettazione della condizione invalidante in cui versa il soggetto da cui si fugge, poiché non si accetta di vederlo in tali difficoltà – in questo caso, a proprio parere, non si denigra la persona sconvolta dall’handicap, ma l’handicap in sé, che ancora non si riesce ad accettare –, spesso la frase proferita da chi agisce in tal modo è “Non riesco a vederlo in questo stato”. Tuttavia, ciò che rischia di trasparire è invece la voglia di fuggire, senza soffermarsi sul fatto che lasciare solo chi già soffre può amplificarne i problemi, che non si riassumono nelle sole barriere architettoniche.

Ma questi sono comportamenti umani, che per fortuna gli animali non hanno. Esiste infatti la pet therapy, in cui l’animale, quasi sempre un cane, affianca nell’arco della sua vita l’invalido per facilitarlo nelle azioni quotidiane, tenendo presente le possibilità del quadrupede. 

Questo per quanto riguarda l’utilità effettiva dell’affiancamento dell’animale; esso diverrà poi fido amico, compagno di giochi, spalla su cui piangere o con cui sfogarsi: perché la solitudine, già trattata in un precedente articolo, è la maggiore sofferenza, in aggiunta al fisico.

L’aspetto emotivo, infatti, ha un grande peso: l’affetto del proprio cane o di un qualsiasi altro animale domestico è in grado di rincuorare e di far dimenticare per un attimo il proprio handicap.

Prendendo in prestito espressioni vicine all’ambito matematico, si potrebbe così esemplificare la questione: BA+H=T, ossia barriere architettoniche e handicap restituiscono come somma la tristezza. Inserendo in questo calcolo il fattore che diminuisce o cancella la tristezza, ossia la C che sta per cani, è possibile riformulare il tutto in questo modo: I+C=F, ossia l’individuo umano in compagnia del cane è in grado di cancellare la solitudine, il che lo conduce a uno stato di felicità.

Una frase, toccante e conclusiva, del film Io & Marley recita:

«Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti fermati… Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido… Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire… Straordinario?» 

E ciò perché ai cani non interessa se il proprio “amico umano” cammini bene: può essere anche costretto su una sedia a rotelle, è sufficiente che da lì gli venga lanciata una pallina affinché si divertano insieme.

Va sottolineato, poi, che se il cane è bene addestrato può aiutare anche ad aggirare alcuni tipi di barriere architettoniche – come ad esempio si può notare dall'immagine in copertina, poiché anche un semplice pulsante del semaforo risulta irraggiungibile a causa della presenza dei pedali sulla carrozzina.

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Scienza inutile per Charlie?

La vicenda di Charlie Gard, il bimbo di nemmeno un anno al quale i tribunali inglesi e la stessa Corte Europea dei Diritti dell’Uomo di Strasburgo, su giudizio dei medici dell’ospedale londinese Great Ormond Street dove è ricoverato, hanno deciso di interrompere gli interventi medici che lo tengono in vita, apre molti interrogativi sul modo in cui la società accoglie le persone che abbiano determinate caratteristiche, considerate “socialmente indesiderabili”.

Pertanto, è doveroso evidenziare i temi principali del documento "L’approccio bioetico alle persone con disabilità", prodotto dal Comitato Nazionale di Bioetica della Repubblica di San Marino.

Il primo tema riguarda la genitoralità. 

Nel primo Convegno Mondiale su Bioetica e Disabilità, organizzato nel 2000 a Birmingham da DPI Europe (Disabled Peoples’ International), l’Associazione Europea della spina bifida sottolineava che il rapporto tra i genitori e un bambino con una forte limitazione funzionale o una patologia che lo porti alla morte precoce, è qualcosa di profondo, che ha a che vedere con la relazione che si crea al momento della nascita. 

È un rapporto d’amore e allo stesso tempo una responsabilità che i genitori si assumono per proteggere quella vita. 

Il fatto che i tribunali possano decidere al posto dei familiari non è tollerabile. Ma su cosa hanno deciso i tribunali? Su due argomentazioni: la prima che il bambino ha una malattia incurabile e quindi è destinato a morire. 

Il tema riguarderebbe solo diciannove bambini al mondo e quindi gli interventi sanitari risulterebbero inutili, anzi rappresenterebbero una sorta di accanimento terapeutico che farebbe soffrire il bambino stesso. 

Ma cosa sarebbe successo se all'inizio di una malattia mortale oggi curabile – come è accaduto per tante malattie degenerative, si fosse intervenuto in passato per interrompere le cure e la ricerca su quella patologia? 

Che molte malattie oggi curabili non avrebbero avuto una ricerca appropriata e oggi sarebbero ancora incurabili.

Il principio utilitaristico teorizzato da Jeremy Bentham tra Sette e Ottocento, di non investire su pochi casi risorse economiche ed umane, ma di preservare gli interessi della maggioranza della popolazione, cozza oggi con la tutela dei diritti umani di tutte le persone viventi e in particolare sul principio fissato dall'articolo 10 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [“Diritto alla vita”: «Gli Stati Parti riaffermano che il diritto alla vita è connaturato alla persona umana ed adottano tutte le misure necessarie a garantire l’effettivo godimento di tale diritto da parte delle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri»].

Si tratta di un’evoluzione delle leggi e degli interventi di tutela dei diritti umani, introdotte nel 1948 dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani dell’ONU. Infatti, il caso di Charlie solleva il seguente tema: a chi deve essere applicata la ricerca, in questo caso medica? 

E questa ricerca vale per tutti gli esseri umani in maniera eguale, o per alcuni le risorse non debbano essere investite perché si tratta di un numero esiguo di individui?

Il secondo argomento, trascurato dagli organi di informazione, è che gli interventi su Charlie sono costosi e applicarli a una vita che non durerà molto (in qualche modo, dunque, “inutile”) è uno “spreco”.

Infatti, dietro la motivazione che si sottoponeva Charlie a una sofferenza inutile, per i tribunali c’era questa motivazione economica, già intravista nella nostra esperienza quotidiana, quando scopriamo che non si investe sulle cure per i pazienti molto anziani, che i trapianti non dovrebbero essere fatti su persone con disabilità intellettive, che i farmaci costosi non possono essere prescrivibili e così via.

È un tema, sollevato di recente anche dai coniugi Gard, quando hanno dichiarato che Charlie morirà perché loro non hanno le risorse economiche per curarlo, che nei prossimi anni diventerà uno dei primi nell'agenda mondiale: se i diritti dipendono dalle risorse, solo chi potrà permettersi cure costose potrà accedere a interventi sanitari, mentre i meno ricchi dovranno accontentarsi di ciò che potrà essere garantito dai servizi sanitari pubblici. 

Però le risorse e la crescita economica non dovrebbero essere al servizio della tutela dei diritti umani di tutti gli esseri umani viventi?

Il diritto alla vita di Charlie, invocato dalla responsabilità genitoriale del papà e della mamma, e da milioni di persone nel mondo, ci riguarda. 

Infatti è bastato che l’Ospedale Bambino Gesù di Roma dicesse «lo voglio curare io» e applicare un protocollo di ricerca su quella patologia, perché si squarciasse il sipario che nascondeva la decisione dei tribunali, rendendo chiaro e meno difendibile il livello di discriminazione nell'accesso ai servizi sanitari cui era sottoposto il bimbo.

Vicende come quelle di Charlie ci riguardano, non solo per le emozioni che suscitano, ma anche per le implicazioni bioetiche che le accompagnano. Ognuno di noi, infatti, potrebbe trovarsi in situazioni vicine a quelle di Charlie e vedersi negate le cure. 

Il mondo non è fatto solo da coloro che vogliono interrompere la propria vita perché la considerano inaccettabile (sul tema dell’eutanasia assistita si dovrebbe riflettere in maniera ben più ampia di quella che appare sui giornali), ma anche da coloro che la vita la vogliono difendere in forma eguale rispetto alle altre persone.

Insegnanti di sostegno, la beffa dei 47 mila professori "in deroga"

Quarantasettemila insegnanti di sostegno su 150 mila saranno «in deroga» a settembre: ovvero sulla carta non saranno ufficialmente previsti, ma ritenuti necessari a inizio anno scolastico dopo ricorsi delle famiglie e decisioni amministrative dell’ultimo momento. 

È come se fossero prof d’urgenza, che di fatto servono agli alunni disabili, ma in quanto d’urgenza non permettono alcuna programmazione seria, né a vantaggio dei disabili, né dei professori, che finiscono nel tritacarne degli algoritmi ministeriali e vengono spediti anche a centinaia di chilometri di distanza pur potendo occupare posti in maniera continuativa nelle proprie regioni. 

A lanciare l’allarme è l’Osservatorio dei diritti della scuola, che sottolinea che almeno 30 mila insegnanti di sostegno vengono assoldati dopo i ricorsi delle famiglie al Tar: ricorsi dovuti al fatto che, sistematicamente, ai disabili non vengono assegnate tutte le ore di sostegno necessarie allo sviluppo e all’educazione del bambino/ragazzo, e le famiglie sono appunto costrette a ricorrere ai tribunali amministrativi regionali per chiedere un’integrazione, spesso corposa. 

Intendiamo che da 9 ore concesse inizialmente si deve passare a 18, da una «mezza» cattedra ad una intera, per capirci, con un esborso stimato sulle casse dello Stato di 300 milioni di euro. 

L’esborso per lo Stato.

«Le famiglie in caso di accoglimento della richiesta ricevono un giusto risarcimento di 1000 euro per ogni mese di assenza dell’insegnante di sostengo a partire dalla notifica del ricorso: poiché in genere passano almeno tre mesi prima che la decisione venga presa, e poiché ci sono anche le spese legali da sostenere, stimiamo in circa 5 mila euro a famiglia l’esborso statale, che moltiplicato per 30 mila fa appunto 300 milioni», spiega il prof. Leonardo Alagna che ha realizzato lo studio per l’Osservatorio. Cifra destinata a lievitare: se l’anno scorso sono stati 97 mila gli insegnanti di sostegno in organico di diritto, e 130 mila in totale le cattedre assegnate su posti di sostegno, per il 2017 -2018 si prevede una lievitazione a 150 mila posti con 47 mila insegnanti «in deroga». 

Il Sud penalizzato.

Una situazione incresciosa che colpisce soprattutto il Sud, dove si concentrano i due terzi degli insegnanti in deroga. «Non come qualche disinformato scrive perché ci sono medici e neuropsichiatri compiacenti che gonfiano il dato delle certificazione della disabilità- spiega Alagna- ma perché al Sud prima che al Nord i cittadini si sono resi conto delle ingiustizie e hanno cominciato a fare ricorsi al Tar». E anche perché sono stati fissati dei limiti di assegnazione di insegnanti di sostegno che risalgono al 2007, che non sono stati più rivisti e che non possono valere per i numeri aumentati di disabili riconosciuti nel tempo. Facciamo un passo indietro. Quando il governo Letta, col decreto Carrozza, nel 2013 ha deciso le immissioni in ruolo sul sostegno (27 mila) è stato seguito un criterio di ripartizione nazionale: doveva essere rispettato un rapporto tra organico di fatto e organico di diritto pari a circa l’88%. Per semplificarla, su 100 insegnanti di sostegno 88 dovevano essere stabilizzati e gli altri potevano essere precari/supplenti. Ma questo criterio è stato applicato a numeri di organico fissati nel 2007 dal governo, che non rappresentavano la situazione che si era venuta a creare nel 2013, tanto più che non teneva conto proprio delle migliaia di posti in deroga. Così la ripartizione dei posti ha penalizzato soprattutto il Sud, dove i posti in deroga erano di più. 

Il caso Sicilia.

Ad esempio, per fare il caso Sicilia- che è eclatante - il dato di riferimento dell’organico era di 11430 posti, con l’88% si è arrivati a inserire 1500 posti col decreto Carrozza, portando l’organico di diritto da 8500 a 10.020 in tre anni. E non tenendo conto che nel 2013 c’erano già 2 mila posti in deroga. Se si fosse tenuto conto di questi posti, l’organico di diritto siciliano avrebbe dovuto essere di 11.900 posti. Cioè una differenza di 2000 posti che sono esattamente i due terzi degli insegnanti specializzati siciliani deportati successivamente al Nord dalla Buona scuola. In pratica, sulla carta quei posti non c’erano, e quindi quando l’algoritmo ha dovuto distribuire le immissioni in ruolo ha spedito gli insegnanti con decenni di esperienza sul sostegno al Nord. Ma poi di fatto quei posti esistevano eccome, ma ad occuparli sono finiti insegnanti non specializzati, precari, o con meno punteggi nelle graduatorie, che hanno occupato le cattedre rimaste vuote. Perché l’anno scorso è successo anche questo: che per evitare la «deportazione» al Nord è stato concesso ai docenti meridionali stabilizzati dalla Buona Scuola di restare ancora un anno vicino a casa andando ad occupare posti in deroga sul sostegno anche se privi di specializzazione. Un paradosso. Che si ingrandisce di anno in anno: «I posti in deroga oggi sono lievitati a più di 5 mila in Sicilia e conti analoghi si possono fare per tutto il Meridione - denuncia Alagna - in Campania sono circa 6 mila, in Puglia più di 3500, nelle Marche 1000, in Abruzzo 1300 e così via. Lo stesso non vale per le Regioni del Nord, dove i posti in deroga sia in valore assoluto che in termini percentuali rispetto agli alunni sono decisamente inferiori». 

L’emendamento.

Così le immissioni in ruolo sono state altissime al Nord (5824 in Lombardia, 4094 nel Lazio, 2461 nel Veneto), dove non c‘erano così tanti insegnanti di sostegno, basse al Sud dove invece ce n’erano molti che sono stati costretti a trasferirsi per prendere il ruolo. Salvo poi pentirsi quando si sono resi conto che le loro cattedre, che di fatto esistevano, venivano occupate da precari o da chi aveva molti meno punteggi ed era finito in basso nelle graduatorie. «Uno scandalo che ha fatto soffrire migliaia di famiglie con figli con disabilità, negando loro la continuità didattica, e nello stesso tempo aver fatto soffrire professori che dopo anni di precariato sono stati costretti a subire l’allontanamento coatto nelle regioni del Nord, subendo anche un’ondata di insulti e offese da parte dell’opinione pubblica», conclude Alagna. Per provare ad arginare i danni, Articolo 1- Mdp ha presentato alcuni o al Ddl sul Mezzogiorno, chiedendo di riportare i docenti al Sud sulle cattedre reali. «I posti ci sono e bisogna darli a chi ha i titoli giusti: la continuità è fondamentale per gli studenti, soprattutto disabili- sottolinea l’on.Eleonora Cimbro, una delle promotrici- E non è giusto che proprio i docenti più preparati pur di ottenere il posto di lavoro siano stati costretti ad emigrare». 

Maltrattavano una malata di Sla, in 9 ai domiciliari. I nomi

Nove persone tra cui un medico, infermieri e operatori socio sanitari della casa di cura “San Vitaliano" di Catanzaro sono stati posti agli arresti domiciliari per maltrattamenti nei confronti di una paziente. 

Gli arresti sono stati eseguiti dalla Squadra Mobile di Catanzaro in seguito ad indagini coordinate dal procuratore capo Nicola Gratteri, dall'aggiunto Vincenzo Luberto e dal sostituto procuratore Stefania Paparazzo e condotte dalla sezione di polizia giudiziaria del Nisa e della Polizia di Stato. 

Il gip Barbara Saccà ha accolto le richieste dell’organo inquirente e ha emesso nove misure cautelari nei confronti dei dipendenti della struttura appartenente al Gruppo Citrigno e specializzata nel trattamento della Sla e delle malattie neuromuscolari. 

Si tratta di Emanuela Caporale, 41 anni, di Lamezia Terme; Denisia Elena Rosu, 39 anni, nata in Romania, residente a Catanzaro; Giacinto Muraca, 38 anni, di Catanzaro; Tonino Bria, 35 anni, nato Cosenza, residente a Luzzi; Antonio Di Bari, 29 anni, di Cosenza; Giovanni Presta, 55 anni, di San Lucido; Donatella Folino Gallo, 29 anni, di Soveria Mannelli; Caterina Ester, 30 anni, nata a Cosenza e residente a Rota Greca; Giuseppe Rotundo, 39 anni, di Catanzaro.

Tra i maltrattamenti che gli infermieri avrebbero inflitto alla donna vi sarebbe l’averla privata di connessione internet, mezzo attraverso il quale aveva la possibilità di comunicare con l’esterno.

Il reato contestato, in concorso tra loro, è quello di maltrattamenti, con le aggravanti dell’aver agito per motivi abbietti, ovvero per dispetto o per ritorsione a causa delle continue richieste di assistenza da parte della paziente, abusando dei poteri e violando i doveri inerenti alla loro funzione.

URLA SILENZIOSE. L’indagine, denominata “Urla Silenziose”, è scaturita a seguito delle numerose denunce sporte da una paziente affetta da Sla che, da circa cinque anni, è completamente paralizzata. 

La donna non ha parenti o amici vicini ma, contrariamente alla maggior parte dei pazienti del reparto, è assolutamente vigile e, stando alle risultanze di indagine, percepisce coscientemente gli atti di scherno posti in essere nei suoi confronti, per cui, mediante l'invio di messaggi email, unico strumento a sua disposizione per comunicare con l’esterno, ha denunciato all'autorità giudiziaria le continue condotte vessatorie di cui è stata vittima. 

Gli investigatori, grazie all'ausilio delle intercettazioni ambientali, hanno potuto riscontrare quanto veniva segnalato dalla paziente. 

È stato possibile rilevare che, comunicano gli inquirenti, nel corso degli ultimi tre anni, la signora subiva, con riprovevole cinismo ed insensibilità, comportamenti persecutori, vessatori, a volte aggravati da rabbiosi insulti, posti in essere da parte di alcuni operatori sanitari del centro San Vitaliano. 

PRIVATA DELLA VOCE E DELLA DIGNITA’. Le gravissime condotte sarebbero state perpetrate nei confronti della paziente spegnendo l’audio del comunicatore, ovvero semplicemente spostandole il monitor, così impedendo al lettore ottico di intercettare le pupille della donna. In tal modo, la paziente veniva privata non solo della sua voce ma anche della possibilità di impiegare il suo tempo attraverso attività quali la lettura, le ricerche su internet, telefonare ad un amico o ad un parente, leggere e scrivere e-mail, senza quel dispositivo elettronico posto di fronte al suo viso, la stessa era costretta, inerme nel suo letto, a fissare una parete, nella piena consapevolezza di non poter comandare al suo corpo altro movimento. 

Queste condotte, risulta dalle indagini, hanno imposto alla paziente un regime di vita doloroso e mortificante, tale da cagionarle frequenti crisi di pianto e da impedirle, a seguito della privazione del dispositivo elettronico, di comunicare in qualsiasi modo, di svolgere le uniche attività possibili per la persona offesa e, soprattutto, comunicare con gli operatori e, finanche, di chiedere assistenza. Risulta dagli atti d’indagine che gli operatori sanitari hanno agito con inciviltà, mancanza del sentimento di umanità e assoluta mancanza di rispetto delle regole dello Stato e in particolare di quelle regole che guidano l’esercizio della professione sanitaria.